Børnefødselsdag

Drengen har været til sin første børnefødselsdag ved en pige fra børnehaven, som blev fire år.

Vi havde overvejet meget om vi skulle fortælle om drengens ASF - eller måske selv tage med til fødselsdagen. Vi valgte at nøjes med at sige til pigens forældre at han måske ikke ville være med i eventuelle fælleslege, og at de bare kunne ringe, hvis der var noget. Og det gik rigtig fint.

Jeg fulgte ham derover, og så snart han så skålen med popcorn, så var det fint at jeg gik igen. Der var en anden lidt mindre dreng, som var noget utryg og klamrede sig til sin mor. Jeg kunne ikke lade være med at glæde mig lidt over at mit barn ikke var et mest problematiske i situationen. Da jeg hentede ham sad han og stenede i sofaen med et glas vand. Jeg fik at vide at han havde haft det godt - der havde kun lige været et enkelt tidspunkt, hvor der var et larmende stykke legetøj, som havde påvirket ham, men da var han bare gået ind i et andet rum, og så var det fint. Han fik en slikpose. Jeg er glad for at han fik lov at opleve noget så normalt som en børnefødselsdag på en så normal måde.

Søvnløse nætter

Jeg har svært ved at sove for tiden. Jeg spekulerer alt for meget. Der et flere spørgsmål end svar lige nu. Her er noget af det jeg spekulerer over:

Hvordan vil Drengens liv blive? Vil han kunne gå i en almindelig skole, vil han få en uddannelse, kærester, et job og blive gift og få børn. Og ikke mindst vil han være lykkelig, hvad enten han får dette ”normale” liv, eller kommer til at leve på en anden måde. Og hvad er bedst for ham – at tilstræbe det ”normale” liv, eller er specialinstitutioner og førtidspension bedre. Hvordan føler man sig mon mindst udenfor?

Hvordan vil vores liv blive? Kan vi tage til udlandet og bo et par år, eller vil det hæmme Drengens udvikling? Vil han have meget brug for os, fordi han ikke har andre sociale fællesskaber? Hvis han fx aldrig er hjemme ved andre børn og lege, og ikke kan deltage i fritidsaktiviteter, så giver det jo os en anden rolle og mindre voksentid. Vil vores liv blive en lang kamp for støttetimer, den rette institution og Drengens rettigheder? Og hvad med Pigen, hvordan påvirker det hende? Vil Drengen være meget afhængig af os som voksen? Og får vi børnebørn?

Hvem skal vi fortælle det til? Kan vi fx tillade os at sende ham til børnefødselsdag uden at fortælle forældrene om hans problemer? Og hvordan vil forældrene reagere, hvis de får det at vide? Mit gæt er at det kan medvirke til eksklusion, men jeg ved det ikke. Jeg vil bare gerne have at han bliver set som Drengen og ikke som autist. Han er nemlig både sød, sjov og nem.

Jeg håber bare at den hjælp og støtte vi kan få med en diagnose, opvejer de ulemper det giver at blive sat i en kasse, som kun siger noget om en lille del af ham, men som samfundet nok har en tendens til at overvurdere betydningen af.

Gode dage

Vi har haft nogle gode dage på det sidste. Drengen er glad og positiv og vil meget gerne snakke med os – det er dejligt.

Vi har længe overvejet at flytte Pigen på nu 7 måneder ind på det lille værelse, som Drengen indtil videre har haft alene. I går morges spurgte vi ham så hvad han synes. Han var bare helt med på den, han synes bare det kunne være hyggeligt og havde også ideer til hvordan vi skulle stille møblerne. Så i går eftermiddags rykkede vi rundt. Pigen vågnede et par gange i nat, men Drengen lagde ikke mærke til det – heller ikke da hun blev puttet. Og de vågnede til almindelig tid. Efter sigende skraldgrinende :-)

asperger eller infantil autisme

I går var jeg til møde med Børneklinikken for at høre nærmere om den test der så klart viser at Drengen har en autismespektrumforstyrrelse. Jeg ved ikke helt om jeg blev klogere. Jeg kan jo godt se, at han har nogle vanskeligheder og hvordan de viser sig i testen. På den anden side, så fungerer han ofte meget tit normalt herhjemme – også ift. dialog, gensidighed og socialt initiativ, som er de ting, hvor han har størst problemer. Og han har slet ikke problemer med sprog og kreativ leg.

Jeg gjorde det klart, at vi ville foretrække en Aspergerdiagnose. Det skyldes for det første at det er det vi synes passer bedst, når vi læser på nettet mv. – vi synes simpelthen ikke en diagnose på infantil autisme passer på ham, og vil ikke tro på den, hvis det er det han får. For det andet tror jeg at man får bedre muligheder som Asperger. Det er som om det er mere socialt acceptabelt og ikke lukker så mange døre – og samtidig er min fornemmelse at man får ligeså meget hjælp. Og jeg tror egentlig ikke nok på systemet til at stole på, at de kan skelne 100 % mellem de to diagnoser, så derfor synes jeg det er ok at tænke den måde. Men det er jo ikke sikkert at de professionelle synes det er helt ok at vi selv vælger diagnosen. Psykologen sagde at nogle psykiatere automatisk definerer det som infantil autisme, hvis det bliver bemærket inden 3-års-alderen. Så mens nogle forældre er irriterede over at deres institution ikke er aktive nok, så kan vi nu ærgre os over at pædagogerne på Drengens vuggestue var så årvågne….

Om at erkende eller ikke erkende

”Drengen er ikke autist”, ”selvfølgelig er han da ikke autist”, ”hold nu op, Drengen er jo ikke autist” – Beroligende ord som familie, venner og ikke mindst vi selv har sagt igen og igen i løbet af de sidste halvanden år. Nu kører du bare i ring i hovedet og splitter mit sind ad. Vi har lige fået at vide at testene viser at han har ”en gennemgribende forstyrrelse indenfor det autistiske spektrum”. Vi kan ikke få at vide hvor slemt det er – den endelige diagnose kommer først i maj eller senere. Men det føles bare helt, helt forkert – for han er jo ikke autist.

Vi vidste godt at mødet i sidste uge, ville få nogenlunde den konklusion. Vi havde dog regnet med at det højst var den milde form – Aspergers. Men det kan vi altså ikke få at vide endnu. Og det lyder ikke som om det er det der lægges op til.

Det hele startede i december 2007, hvor vi havde et ordinært forældremøde i vuggestuen. Drengen var godt to år. Vi regnede med at vi ville få at vide at alt var godt, men i stedet kom mødet mest til at handle om at de var bekymrede for Drengens sociale udvikling. Han legede ikke med andre, og viste ikke interesse for det, og samtidig var der nogle andre områder, hvor de synes han var lidt ”anderledes”. Nu ville de prøve at arbejde mere intensivt med det og sætte ham sammen med en anden dreng osv, og så måtte vi se tiden nogle måneder. Vi gik straks hjem og googlede og fandt en masse ting om autisme og Asperger, men også om højt begavede børn (han er nemlig langt foran på nogle områder, dengang kunne han allerede hele alfabetet). Og sådan begyndte det med masser af tårer og de så de beroligende kommentarer fra os selv og andre – selvfølgelig er han ikke autist.

Gennem de sidste halvandet år, har vi hele tiden været ”bagud” på den måde at vi ikke har kunnet se problemerne før de professionelle. Vi synes han virker relativt normal. Vi har derfor også holdt lidt igen med undersøgelser mv., men behovet for en slags sikkerhed, har alligevel ført til at vi har sagt ok løbende. Nu er vi nået så langt som til at erkende at han måske har Asperger – og så skal vi måske til at have en mere vidtgående diagnose på. Det er slet ikke til at holde ud.