Usikker

Pyh, altså, det er ikke nemt at have en søn med autisme. Hver gang man føler man har styr på det, så går det galt. Hver gang man føler man ved noget er rigtigt, så bliver man i tvivl.

Nogle gange går det så godt at vi glemmer Drengen har autisme - det har det gjort en periode. Når vi snakker med dem i børnehaven, så snakker de om Drengen som en helt normal dreng med god udvikling og nogle udfordringer. Da vi snakkede med den pædagogiske leder på distriktsskolen (som jeg skrev om sidst), snakkede hun også om det som om børn med autisme også er næsten normale og sagtens kan rummes. Vi var glade og havde en god mavefornemmelse, fordi Drengen jo er næsten normal (hvad det så end er), og så føltes det rart at blive bekræftet i det.

Vi er startet til svømning. Det var børnehaven, der opfordrede til det. Det er Manden, der går til det med Drengen, men det er sådan noget med at han ikke er med i bassinet – det er kun børnene og lærerne. De har været der fem gange. I starten gik det virkelig dårligt. Manden var deprimeret, når de kom hjem. Drengen havde ikke været med til noget, bare stået på det nederste trin i bassinet og frosset. Så bliver det virkelig udstillet at han ikke er som de andre. Og det er ikke nemt, når man ellers lige havde gemt sig i den illusion i en periode. 3. gang gik det bedre og Drengen var rigtig glad. De sidste par gange er det gået dårligere igen. Næste gang skal jeg med.

Samtidig er vi i gang med at få Drengen vurderet af PPR ift. skolevalg. Stuepædagogen fangede mig i børnehaven en dag og sagde at de havde snakket om at han da burde være berettiget til Frejaskolen eller en anden specialskole og at de altså godt kunne have ham i børnehave et år til hvis det var. Vi havde fortalt om mødet med distriktsskolen, og børnehaven har også kun sagt godt om den, så jeg blev noget slået ud over den tilsyneladende åbning og måske endda kovending i sagen.

Da vi fik talt lidt med børnehaven om at vi altså foretrak løsningen med distriktsskolen som udgangspunkt, men gerne ville sikre os noget støtte, sagde de at de ville støtte vores ønsker. Vores møde med PPR ser nu ud til at blive uden børnehaven (til dels på grund af problemer med at finde en dato), så det er virkelig lagt op til os. Selv om vi har en præference ville jeg nu gerne have noget rådgivning på et så oplyst grundlag som muligt. Og det inkluderer i høj grad børnehaven, som jo ser ham i institutionssammenhængen til daglig.

Det gør det ikke nemmere at læse indlæg på denne blogs nyeste indlæg omkring skolestart: http://alfredfellandgunnlogsson.blogspot.com/2010/10/en-masse-om-grad-og-mavefornemmelser.html . Alfred går i vores distriktsskole, som vi lige nu har sat al vores lid til. Jeg håbede sådan det ville gå godt. Sikke noget pis for Alfred og den gode familie. Sikke noget pis for os!

Selv om Drengen til opfører sig relativt normalt, så ved vi jo godt at vi er naive, hvis vi tror at han er så meget anderledes end andre børn med ASF – fx Alfred. På nogle af filmene på ovenstående blog, kan jeg sagtes se Drengen i Alfreds rolle – også den hvor han kommer hjem og er slidt efter skole. Og hvorfor skulle han klare det meget bedre? Og hvorfor vil vi insistere på at prøve det, hvis vi kunne få et bedre tilbud med det samme?

Og på den anden side: hvad hvis det går godt, hvorfor så ikke tage den lokale løsning, hvor hjem og de andre børns hjem ligger tæt på skolen, hvor han kan spejle sig i normale børn, og hvor han kan lære det ”normale” liv? Hvorfor ikke give det en chance? Men hvor godt er ”godt nok”? Hvor længe skal vi give det en chance, hvis det er ”mellem”. Vores mavefornemmelse er ikke altid så veludviklet…

Det handler jo egentlig om hvor meget man vil udfordre børnene og hvor meget man tror på at de skal lære at blive (eller i hvert fald opføre sig) normale, og hvor meget man skal lade dem være autister på mere eller mindre egne vilkår. Jeg ved jeg sætter det lidt på spidsen og begge muligheder vil muligvis provokere nogen. Men jeg er virkelig i tvivl om hvad der det rigtige at gøre.

skolestart 2011

Drengen skal i skole næste sommer. Hvis alt går som planlagt. Man kan jo aldrig vide sig sikker, når man har med diagnoser og det kommunale system at gøre. Men vi tror nu nok at det bliver sådan, idet både vi og børnehaven mener han er klar til det, og det vist oftere er hvis man vil den anden vej, det kan blive en kamp.

Nå, men skolevalg har fyldt meget den seneste tid. Vi startede med at forhøre os hos venner, kolleger, familie, families kolleger og venners familie. Kender de skolerne i København? Hvilke er gode? Hvad skal man kigge efter? Så har vi kigget på nettet efter oplysninger. På folkeskoler i området og privatskoler. Skrevet Drengen op til privatskoler, men uden det store held, idet man jo helst skal være skrevet op fra fødslen (idet vi er tilflyttere i området, var det ikke en mulighed). Kigget mere på folkeskolernes hjemmesider.

Til sidst nåede vi så langt at vi lavede en liste over 4-5 skoler vi gerne ville besøge. Helst snakke med lederen. Vi fandt nogle datoer vi kunne, og så satte jeg mig til at ringe.
Skole 1: "Vi bliver helt fyldt op med børn fra distriktet. I må da gerne komme forbi og kigge, men det vil være spild af tid."
Skole 2: "Vi bliver næsten helt fyldt op med børn fra distriktet, ellers er pladserne til søskende og dem der bor allertættest på. Nej, særlige behov tages der ikke hensyn til i fordelingen. I må da gerne komme forbi og kigge, men det vil være spild af tid."
Det var de to skoler med de gode ry. Lettere slukøret over "det frie skolevalg" ringer jeg til distriktskolen. De var til gengæld søde og den pædagogiske leder ville med det samme gerne mødes med os. Så vi lavede en aftale med dem.

Mødet gik virkelig godt! Hun var den første man har kunne sige "infantil autisme" til uden at hun virkede som om det var noget særligt. Snakkede om særlige behov i stedet for diagnoser. Havde en børnehaveklasselærer, der havde styr på autisme og brugte piktogrammer mv. efter behov. Snakkede om (ret væsentlige) fysiske udfordringer (dvs. ombygning på skolen), på en rigtig positiv måde med fokus på fordelene: "man lærer at bruge hinanden på nye måder". Snakkede en masse om inklusion og deres erfaringer. Fortalte at de holder netværksmøder i god tid inden skolestart, så de er godt forberedt. Viste os rundt på skolen.

Skolen er godt nok nedslidt og legepladsen er virkelig dårlig. Men bortset fra det, så blev vi virkelig beroligede og nu tænker vi bare at det forhåbentlig nok skal gå. Så skal vi bare have PPR til at bevillige noget støtte...

beredskabsniveau: tårnhøjt

For tiden er det ikke Drengen, der bekymrer os, men Pigen. Det har det egentlig været længe. Vi har bare ikke snakket så meget om det. Bange for at hvis vi snakker om det, så bliver det virkeligt. Og det skal det helst ikke være. Bekymringen handler selvfølgelig om hvorvidt hun også får en diagnose på et tidspunkt.

Pigen har et meget voldsomt temperament. Hun er en ren drama-queen, der hyler op, kaster sig ned, smider med maden, bider og slår, hvis hun ikke får tingene præcis som hun vil have dem. Så man er hele tiden på vagt. På vagt for at aflure hendes behov og være på forkant. Fjerne forbudte ting fra hendes synsfelt. Bestemme sig for om man vil sige ja eller nej på forhånd (for hvis man ikke er sikker i sin sag, kan man ligeså godt give op). Finde på gode alternativer (virker sjældent). Tænke på hvordan ens reaktion denne gang vil påvirke hvordan Pigen reagerer næste gang.

Samtidig skal man sørge for at Drengen har det godt, svare ham når han siger noget, trøste ham når Pigen skriger (han er nemlig lydfølsom, det er virkelig synd) og i det hele taget sørge for at han har hvad han skal bruge.

Og man skal snakke med hinanden, koordinere hvem-gør-hvad, og tage imod alle de gode forslag. Og støtte og elske hinanden.

Det er svært at overkomme det hele og det sker ikke så sjældent at tingene går op i en spids i vores hjem. Jeg har dårlig samvittighed overfor Drengen, som trods sine behov, ikke får nok opmærksomhed. Overfor min mand, som jeg ikke har overskud til. Og overfor venner og familie, som må leve med vores uro, når de er på besøg. Og når jeg cykler på arbejde om morgenen er det meget ofte med en stor klump i maven, tårer i øjnene og en følelse af at det er meget synd for mig.

Pyh - en anden dag skriver jeg måske om noget godt - for det er der jo også i vores liv

Lyra Groove

Der er et år til Drengen skal starte i skole og det fylder allerede meget. En af de ting vi har været bekymrede for, var det her med at kunne skrive. Drengen tegner ligesom sin lillesøster på 1½ og har nægtet hver gang vi har opfordret ham til at tegne noget der ligner noget. Hvis vi har vist ham, hvordan man holder på en blyant rigtigt, er han gået helt i baglås. Så vi har tænkt at det ville blive betragtet som et stort problem ift skolemodenhed. Da det samtidig er et hyppigt problem for børn med autisme, havde vi også en forventning om at det ikke bare ville løse sig selv.

For et stykke tid siden fandt vi så på at bruge opgaver til at motivere ham - opgaver med tal og bogstaver. Her er han begyndt at sætte ring om ting og den slags. Stadig med hele hånden om blyanten. Og giver op på forhånd på de sværere ting. Men alligevel et fremskridt.

For nogle måneder siden var vi til møde i børnehaven, hvor vi også snakkede lidt om det. Til sidst kom jeg i tanke om at spørge om der var nogle farveblyanter de kunne anbefale, for dem vi har er bare sådan nogle tilfældige, billige nogle. De anbefalede Lyra Groove og vi gik straks hjem og købte dem på nettet.

Det er sådan nogle farveblyanter med fordybninger, så man kan se hvor man skal holde. Og så skal man ikke trykke så hårdt for at få dem til at farve.

Jeg vil sige det har gjort en VIRKELIG stor forskel. Drengen blev straks interesseret i at holde rigtigt, og har derigennem hurtigt lært at skrive og tegne pænere. Så nu kan han pludselig skrive tal og forleden skrev han sit navn. Det er helt vildt!

Drengen tegner stadig ikke mennesker og den slags, så de kreative færdigheder mangler stadig, men de motoriske er ved at komme med. Så meget for den bekymring... Og hermed en anbefaling.

cykeltur

Drengen lærte sidste efterår at cykle uden støttehjul og efter en lang pause henover vinteren er det blevet genoptaget. Han er rigtig god til det og nu er vi begyndt at cykle i trafikken - selvfølgelig sammen!

I dag tog mig og Drengen så en lang cykeltur til stranden, langs stranden og hjem. Undervejs så vi på fly, snakkede, så et cirkustelt, kiggede på nogen der spillede strandhåndbold og hyggede bare rigtig meget.

Jeg troede cirkusteltet var Cirkus Summarum, som vi har snakket om vi skal ind at se. Men da vi kom tættere på kunne jeg se at det var Cirkus Arena.
Mig: "Men det er nok det sted Cirkus Summarum skal være, så piller de det der telt ned og sætter et andet op"
Drengen: "Jamen i fjernsynet (dvs. reklamen), er teltet sat op."
Mig: "Ja, de har nok sat det op et andet sted"

Vi cyklede måske 6 km og på en 12 tommer cykel i delvis modvind er det altså rigtig langt. Han var også træt til sidst. Han fik da også nævnt en 6-10 gange at han svedte, hvilket betyder at han har "brug" for en is. Og selvfølgelig fik vi en is da vi kom hjem (efter frokosten). På sådan en tur, hvor vi bare har hygget og snakket, får man lige genopladet batterierne og glæden ved sit enestående barn.

kommuneaftalen og debatten

Det er virkelig uhyggeligt, det der foregår i debatten omkring specialområdet for tiden. De handicappede får skylden for at der ikke er penge nok på normalområdet (fx specialskoler ift. alm. skoler). En ordblind dreng kører meget langt i taxa hver dag - det er sørme dyrt, men debatten kunne jo også handle om hvorfor den lokale kommune ikke har et ordentligt tilbud og ikke at det burde familien sørme selv betale for. Debatten om tabt arbejdsfortjeneste kommer i JP til at handle om hvor meget man kan få for at passe sit eget barn, som om man bare selv havde valgt at være hjemmegående, og der var tale om løn til en dagplejer. Det handler jo om at man ikke skal diskrimineres, dvs. stilles ringere, pga. handicap og ikke skal gå fra hus og hjem, fordi man får et handicappet barn. Tror folk mon man selv har valgt at få et handicappet barn?

Men altså jargonen er altså blevet så stærk at Jan Trøjborg kan sige »Men der har været eksempler fremme i pressen på et serviceniveau, som vi måske alle sammen synes er lige højt nok i en tid, hvor vi ikke har mange penge til rådighed. Nu begynder vi at få mulighed for at få drejet det lidt i en anden retning«, omkring den nye kommunale aftale. Aftalen indebærer at de stigende udgifter på specialområdet skal begrænses. I den forbindelse vil regeringen lovgive, så kommunerne i højere grad selv kan bestemme, hvilke ydelser de vil give. Hvad betyder det mon? At der ikke længere skal være et princip om at det er barnets behov der kommer først - og at man ikke skal diskrimineres som handicappet eller som familie med handicappet barn. Hvis kommunerne får frit slag, så vil det formentlig hurtigt handle om at finde laveste fællesnævner, for de har jo ikke ligefrem interesse i at tiltrække flest mulige borgere med særlige behov.

Jeg vil tillade mig at være aldeles uimponeret over den støtte der er til handicappede børn i Danmark. Der er blevet gjort meget ud af at fortælle os om hvilke store problemer autismen kan give, og at det er vigtigt med en tidlig indsats - men indsatsen er til at overse. Vi ønsker jo bare at Drengen kan vokse op og bidrage til samfundet, betale skat og få nogle børn. Nogle gange tror vi det er muligt, andre gange ikke. Men en ting er sikkert - sandsynligheden stiger jo mere støtte han får nu. Så jeg ser nedskæringer som en virkelig, virkelig dårlig investering.

intet nyt er godt nyt

Jeg har ikke skrevet herinde i lang tid. Det skyldes jo nok egentlig at alt er gået meget godt - og jeg derfor ikke ha haft behov for det.

Vi er faldet godt til i nye omgivelser, er glade for huset, vores jobs og børnenes institutioner. Og man har kunne mærke roen på hele familien. Drengen har faktisk slet ikke "rablet" et stykke tid og det har været en utrolig lettelse. Vi har også haft ro omkring diagnosen, jeg ved ikke om vi har accepteret den, men det har ikke føltes så vigtigt. Pionergruppen har være rigtig god, og jeg er holdt op med at gå til psykolog. Jeg er stadig meget glad for at få kommentarer. Selv om jeg ikke skriver selv, så læser jeg altid kommentarene og bliver glad hver gang :-)

Nå, men nu skriver jeg så i dag og det er primært fordi jeg er alene hjemme og lige har tid. Men alligevel bekræfter det også overskriften. Fordi Drengen har fået det værre. Han er begyndt at "rable" igen og det er helt utrolig irriterende (at "rable" er noget med at sige det samme igen´og igen - gerne højt - det kan både være et rigtigt ord eller et vrøvleord) Samtidig tyder det jo på at ham det svært. Og vi aner ikke hvad det skyldes, hvad det er der går ham på eller hvordan vi skal hjælpe ham. Måske er det bare et af de "dyk" der kommer...

Vrede

I morges så vi en helt ny side af Drengen. Ved morgenmaden fik han pludselig den ide at han ville have æblejuice i stedet for mælk:
Drengen: Jeg vil have æblejuice
Mig: Du må få mælk, vi får jo kun juice i weekenden, når vi får boller
Drengen: (bryder sammen i gråd): Jamen jeg gider ikke ha mælk, jeg vi ha juice
Mig: Jamen det kan du ikke få i dag, sådan er reglerne og de bliver ikke lavet om

Sådan gentager vi os selv nogle gange – helt normalt – Drengen er hysterisk ked af det. Denne slags konflikter ender altid på en af to måder: enten får han sin vilje eller også får vi afledt ham, når han er klar til det (når han giver op)

Men i dag skete der noget andet. Pludselig udbryder han vredt:
”Hvis I ikke gider laver reglerne om, så gider jeg ikke spise noget morgenmad”
Og så gik han fra bordet og ind på legeværelset og lukkede døren. Vi kiggede måbende efter Drengen der for første gang havde vist vrede. Et par minutter efter kom han ud, gik igennem stuen uden at sige noget, og gik trampende op ad trappen til sit værelse og lukkede døren.

Et par minutter efter gik jeg op på værelser. Drengen sad glad og læste i en bog. Vi aftalte at når han havde læst færdig kom han ned og spiste sin morgenmad. Det var fint. Og han drak mælk. Og var glad.

klog

Ud af det blå i morges:
Drengen: "Mor en den klogeste i hele verden"
Faren: "Hvad siger du?"
Drengen: "Mor er den klogeste i hele verden"

Han er nu også meget klog :-)

at kende folk

Drengen har svært ved at kende folk. Han kender selvfølgelig sine nærmeste, men har for eksempel svært ved at lære børnene i den nye børnehave at kende. Inden jul sagde han at han ikke kendte nogle af dem. Siden er de dog alle blevet hans venner og han vil have dem med til sin fødselsdag. Det er åbenbart enten-eller for ham, det skete fra den ene dag til den anden.

Også i den gamle børnehave, mødte vi ofte et af børnene på gaden, og man spurgte hvem det var. Og så vidste han det ikke. Og han har ellers en glimrende hukommelse. Men vi har ikke snakket med ham om det.

I går morges, da jeg afleverede ham i børnehaven, sagde han så ret spontant:
"Det er ikke så nemt at kende folk, for de har hele tiden en anden trøje på"

Ja, det er selvfølgelig rigtigt, når det er tøjet man kigger på, så bliver det ret svært. Han har det jo også meget svært med øjenkontakt og dermed kigger han ikke så meget på folks ansigter. Men det var lidt en aha-oplevelse for mig at høre ham selv forklare det på den måde.

Sygdom

Overskriften er meget sigende for vores live for tiden. Vi har været meget syge, sådan lidt på skift. Det er faktisk ret hårdt. Men jeg tænkte jeg ville skrive lidt om Drengens forhold til sygdom.

Forrige gang han var syg, var han ret ked af det og dårlig. Jeg synes jo også man skal forkæles lidt, så han fik love at spise spaghetti i sengen. Så nu har han luret at man får lov til lidt af hvert, når man er syg.

Samtidig har han fået en V-smile i julegave, som han er MEGET glad for. Det er sådan en børne-spillekonsol. Faktisk ville han spille hele dagen, hvis han fik lov. Og for nylig prøvede han så en morgen at sige at han var syg. Han havde ondt i maven og det ene øje. Og han måtte have en fridag på grund af det. Da jeg sagde at man ikke måtte spille V-smile, når man var syg (fordi man fik ondt i hovedet), så snakkede vi ikke mere om det, og han kom selvfølgelig i børnehave.

Nu har han så lige været rigtig syg. Ikke sådan slemt, men heller ikke pjæk. Han vågnede om morgenen og gjorde sig selv meget sølle - og sagde med meget forpint stemme.
"Når man er syg må man få saftevand"
Ja, det er jo rigtigt (det ved enhver), og da jeg havde gjort ham klart at jeg anerkendte hans sygdom og de privilegier der nu engang følger med, så blev hans stemme helt normal.
Vi hyggede os sammen i løbet af dagen og det var faktisk meget fint. Hen ad eftermiddagen fortalte han så pludselig at nu var han rask, imens han prøvende fandt V-smilen frem...Jeg spurgte om han så ikke havde ondt mere.
"Nej"
"Så du er helt frisk nu"
"Ja"
"Nå, men det var da dejligt, spil du bare."

Jeg havde overhovedet ikke sagt at han ikke måtte spille, det kunne han bare huske fra 1½ uge før, hvor jeg jo bare havde sagt det for at han ikke skulle pjække.

Bagefter blev han dog syg igen og vi ophævede regen om ikke at spille V-smile, når man er syg.

aftensmad i byen

Drengen har en kammerat fra sin gamle børnehave, som han stadig ser. De er glade for hinanden, og vi er meget taknemmelige for det de har sammen. Vennens forældre ved godt at Drengen har autisme, men har indtil videre kun snakket om hvor dejligt det er at have ham på besøg - og vi er glade.

Nu var han så derhjemme forleden. Det er jo lidt mere bøvlet, da der er lang transporttid mellem vores hjem, men de var så søde at hente ham i børnehaven allerede klokken 14, så de havde noget tid til at lege sammen inden aftensmaden. Meget sødt, men jeg tænkte faktisk allerede da vi aftalte det at det var meget land tid for Drengen. Men jeg sagde ikke noget, for ikke at problematisere og fordi jeg ved at Drengens ven bliver tidlig træt.

Nå, men Drengen var så åbenbart lidt syg, eller blev syg, og det hele blev åbenbart for meget ved aftensmaden, hvor han havde været træt og ked af det. Forældrene ringede til os - vi var nu på vej i forvejen - og Drengen sad og faldt i søvn på vennens mors skød.

Da de kom hjem var han meget træt. Jeg snakkede lidt med ham, mens jeg hjalp ham i nattøj osv. og spurgte hvad de havde fået til aftensmad.
Intet svar
"Fik I lasagde"
"Ja" og så meget ulykkeligt "men de havde puttet fetaost på og jeg kan ik li fetaost"
Uhh, jeg anede balladen, og spurgte videre:
"Var der så noget andet du kunne få?"
"Ja, ris" og igen ulykkeligt "men der kom karrysovs på og det kan jeg heller ikke li"
Åh åh "Men så kunne du vel spise dem ved siden af"
"Men jeg ville spise alle risene"
"Kunne du så ikke få nogle flere ris?"
"Jo" pause "Men der kom også karrysovs på"
Under hele denne samtale græd Drengen ved tanken om den tortur de havde udsat ham for ved at putte sovs på risen. Jeg prøvede at forklare, at de jo ikke vidste at han ikke kunne lide det og at de bare havde prøvet at være søde.

Bagefter tænkte jeg på at nu havde de da oplevet den mest besværlige side af Drengens autisme - ufleksibiliteten. Vi kan jo mærke, hvis den er helt gal og havde bare taget tallerkenen helt væk og givet ham noget nyt ris. For vi ved godt hvor ululig han kan blive. Han har givetvis været helt umulig og ulykkelig. Jeg smsede vennens mor og spurgte. Hun sagde at det var da ingenting - det tror jeg ikke på - men jeg er glad for at opleve en accept af vores lidt anderledes søn.