besøg i børnehaver

Vi har været rundt og besøge børnehaver som kunne være mulige for Drengen. Det er lidt mærkeligt. For det vigtigste for os er at det er et sted, hvor de gerne vil have ham - altså hvor de ikke bare tænker "åh nej - ikke sådan en krævende en", men synes at alle børn er spændende at arbejde med og ikke kun i de timer, der er støtte på. Så det har vi snakket meget med børnehavelederne om. Men de jubler generelt ikke over udsigten til måske at få et autistbarn - på en måde forståeligt nok. Og det er sgu også lidt ydmygende at sidde og "sælge" sin søn på den måde. Og igen ville man ønske man bare havde et normalt barn - sådan et der kun får ros til forældremøderne.

Nå, men vi har nu besøgt et par stykker som vi tror på kunne være gode. Nu håber vi bare at det kan lykkes at få det til at klappe.

diagnose

Så lykkedes det endelig at erhverve en diagnose til Drengen. Og det blev så ikke lige den vi havde håbet på. Dommen lyder infantil autisme. Vi vidste det jo godt, men alligevel havde vi da håbet til det sidste at vi kunne "nøjes" med Asperger. Psykiateren blev ved med at sige at der ikke var forskel i udviklingsmulighederne, men jeg har nu ikke hørt om en gymnasieklasse for unge med infantil autisme. Hun sagde også at hun regnede med at diagnosen Asperger var på vej ud og at man fremover ville skelne ift begavelse.

Nå, men vi har besluttet at snakke om det som om diagnosen hedder højtfungerende autisme. Infantil autisme lyder så slemt; "Det er som om man så bliver ved med at være som et barn (infant)", sagde min svigermor. Højtfungerende autisme lyder mere som bare en særhed - hvilket vi også mener det "bare" er. Og det er jo også en betegnelse, som ofte bruges om normaltbegavede autister.

Drengen sad på gulvet og legede ved siden af mens vi snakkede med psykiateren. Han lytter selvfølgelig til det hele og han kunne jo også godt høre at vi ikke var glade. Bagefter var han helt stille og mut i lang tid. Stakkels dreng. Jeg sagde til ham at vi snakkede om ham, fordi han var ekstra-special, men det hjalp nu ikke meget.

PPR konsulent

Ved et mirakel er der sket det at vi er blevet tilknyttet en ppr-konsulent. Psykologen fra Børnekliniken henviste os, og pludselig stod der en specialpædagog på hjemmebesøg og så lidt på Drengen, spurgte hvad vi synes (!) og rådgav os ud fra det (!) om hvilke børnehavetilbud vi skulle kigge på. Hun synes vi både skal overveje alm. børnehave i nærområdet og basispladser, som så ligger længere væk. Så denne uge er fuldt optaget af institutionsbesøg - vi skal jo også finde noget til Pigen - måske mere om det senere.

Det er svært at finde ud af hvad der er det rette. Man er så bange for at gøre noget forkert - og udsætte Drengen for unødige belastninger eller manglende udvikling. Men det er meget betryggende at vide at vi kan få lov at vælge nogenlunde frit. PPR-konsulenten sagde at uanset hvad vi valgte så ville hun bakke os op. For er der en ting vi har lært, så er det at stole mere på os selv, end på alle mulige andre

flytning og overvejelser om børnehaveskift

Nu skal vi flytte! Vi har købt et hus sammen med et vennepar. Og så skal børnene jo til at skifte institution. Den er svær.

Vi er ikke vanvittig glade for Drengens børnehave, så på den måde er det ikke noget problem. Men vi er endnu ikke helt afklarede med hvad der vil være det bedste for ham. Skal han i noget basisgruppe eller en almindelig institution? Vi vil helst en almindelig institution, men det kræver at de har (eller kan få) ressoucer til at tage sig ordentligt af ham. Vi vil rigtig gerne undgå at han skal igennem flere skift. Problemet er at vi ikke har fået nogen diagnose, og derfor ikke noget netværksmøde, og vi er heller ikke blevet henvist til PPR. Så vi har ikke fået nogen rådgivning om hvad der er bedst, og hvad vi har af muligheder. Og lige nu er der ikke udsigt til rådgivning. Men vi vil jo gerne skrive ham op til overflytning så hurtigt som muligt, når vi nu ved vi skal flytte.

Jeg sidder selvfølgelig ikke bare og spekulerer. Jeg har ringet til psykologen der har vores sag og lagt en besked på hendes telefonsvarer. Hvis hun ikke ringer tilbage prøver jeg igen i morgen.

fritidsaktiviteter

Vi har været til rytmik i dag. Mig og drengen. Det er noget vi har gjort hele hans liv, og som regel er det rigtig godt og hyggeligt. Men efterhånden som han bliver ældre og der stilles større krav til børnene, har han sværere ved at tackle det. Han er fx ikke så meget med til fagterne og han kan finde på at lægge sig ned midt i det hele. I dag var det på den måde (ret anstrengdende) den første halvdel af tiden. Derefter var han helt med i aktiviteterne og hyggede sig rigtig meget. Og forstod hvad det hele gik ud på - også bedre end nogle af de andre børn.

Jeg spekulerer på om jeg skal blive ved med at tage ham med til den slags ting. På den ene side virker han som om det er svært for ham. Og det kan være anstrengende for de andre. Og det er faktisk også lidt pinligt for mig, når han opfører sig socialt umodent - og jeg gider altså ikke til at fortælle at min søn er autist til alle mulige. På den anden side tror jeg de kan være med til at udvikle hans sociale kompetencer og at det er godt at jeg (eller Manden) er med til at hjælpe ham i situationen. Og han får jo også en masse gode oplevelser ud af det. Og det handler jo ikke kun om rytmik. Hvis vi fravælger rytmikken af denne grund, skal vi så også fravælge andre "almindelige" fritidsaktiviteter?

Gad vide hvordan andre autistforældre tackler emnet fritidsaktiviteter. Det kan være jeg skal spørge.

7 ekstra timer forhåbentlig i hus

Det andet barn med autisme i Drengens børnehave har fået plads i en basisgruppe i en anden institution og er derfor stoppet i børnehaven. Det er lidt ærgerligt, fordi de var faktisk begyndt at lege lidt sammen, da de har været en del sammen i styret leg med deres fælles støttepædagog. Det gode ved det er at de støttetimer han havde, formentlig overgår til Drengen i denne periode. Dels fordi vi har klaget og dels fordi de ellers ikke lige ved hvad de skal bruge de 7 timer til. Så det ser ud til at Drengen får 14 støttetimer i denne periode. Forhåbentlig bliver det rigtig godt. Det skal også siges at børnehavens leder faktisk støttede os i klagen og egentlig har håndteret det meget fint. Jeg har vist tidligere brokket mig...

udsat - igen

I dag var vi så til dagnosemøde. Mødet var klokken 14 og hele dagen føltes det som om jeg skulle til eksamen - med kvalme og det hele. Vi havde besluttet at Drengen skulle være på toppen klokken 14, så han skull ehave en dag uden for mange krav og med masser af positiv opmærksomhed på hans præmisser. Det lykkedes også at få en rigtig god formiddag.

Da vi så nåede derind viste det sig at psykologen var syg. Psykiateren var der, men hun havde fået at vide at det skulle være et forældremøde uden Drengen, fordi vi ville diskutere diagnose med hende først. Det har også været planen på et tidspunkt, men da det så viste sig at diagnosemødet først ville blive 6. juli, ringede vi alligevel og bad om at lave mødet i dag om. Det var fint, og vi skulle nok få besked hvis det var et problem med psykiateren. Det er altså et par uger siden vi besluttede det.

Nå, men psykiateren var altså ikke klar til at stille diagnose, så vi diskuterede bare lidt (mens Drengen var der - ret kikset egentlig). Hun mener at han opfylder kriterierne for infantil autisme, men vil altså gerne have mulighed for at se ham lidt mere til et egentligt diagnosemøde. Men hun lovede dog at hun nok skulle få det arrangeret før 6. juli.

Så nu står vi så her igen og venter på ubestemt tid - igen med en besked om at det var "værre" end vi troede, men uden sikkerhed. Nu vil jeg gå ind og spille et spil med gode venner og tænke på noget andet.

snart diagnosetid

Så er det på mandag det er meningen Drengen skal diagnosticeres. Vi havde ellers lvet det om til et forældremøde, fordi vi gerne ville snakke med psykiateren, før hun skulle træffe en beslutning. Men så kunne vi først have fået diagnosen 6. juli - og jeg kunne slet ikke holde ud at vente så længe på at kunne komme videre "i systemet". Så håber vi bare at psykiateren er enig med os i at den mest passende diagnose er Asperger - jeg har dog bange anelser.

Desuden er Drengens symptomer blevet forværret den sidste tid. Han er sværere at få kontakt med. Lukker andre ude, mest fremmede, men også os forældre, når vi stiller krav til ham. Det er meget frustrerende.