gammel børnehave

Drengen er nu startet i den nye børnehave - men det gider jeg ikke lige skrive om.

Vi sad her til aften og kiggede i den "bog", som de har lavet til ham i den gamle børnehave med billeder af ham i forskellige situationer. Fra fastelavn, koloni og den slags. Glade stunder, hvor han smiler. Som billeder jo oftest er.

Da vi havde kigget den igennem en gang, ville han igen. Men jeg kunne mærke at han også blev trist. Jeg spurgte om han blev ked af det "Ja". Og jeg blev også helt vemodig og ked af det. Vi har ikke hele tiden været begejstrede for den gamle børnehave, men det er jo gået meget godt, især til sidst. Og han var lige blevet rigtig gode venner med en anden dreng dernede. Og hvem siger egentlig at vi synes bedre om den nye - og at han falder godt til? Han skal jo kun gå der i halvandet år, så det er jo lidt trælst, hvis der går lang tid inden han finder sig til rette.

Suk - tænk at man nu sidder og bliver trist over noget der har været godt :-)

legeaftale

Drengen var på besøg hos en ven fra børnehaven i fredags. Det er anden gang han var der og det er gået rigtig godt begge gange. Første gang han blev inviteret, syntes vi at vi måtte fortælle om hans "særheder" inkl. diagnose, og det var bare helt fint, det gjorde ikke vennens mor utryg.

Da vi gik hjem fra vennen i fredags, fortalte jeg at nu var det weekend.
"Skal jeg så ikke i børnehave i morgen?"
"Nej, nu er det weekend, så skal du ikke i børnehave"
"Øv, jeg ville ellers gerne i børnehave i morgen"
"Er det fordi du gerne ville lege videre med (vennens navn)"
"Ja"
"Nå, men det var da ærgerligt, for i morgen er børnehaven altså lukket"

Det er bare skønt at han "kan" gøre det - altså være et andet sted uden os, og hvor både han, vennen og vennens forældre har haft en god oplevelse ud af det. Det er fedt!

pyt med det

En af Drengens faste vendinger er "pyt med det". Jeg kom til at tænke på det ved et kursus i forbindelse med pionergrupperne, hvor kursuslederen ofte brugte vendingen som måden "almindelige" børn ville reagere i en situation, hvor en autist kunne finde på at flegne. Det er det med fleksibiliteten - at det kan være rigtig svært, hvis tingene ikke lige er på den rigtige måde - den måde som det autistiske barn nu engang synes det skal være.

Drengen er helt bestemt mere fleksibel end mange andre med autisme. Han elsker aktiviteter, at være på tur og den slags. Men vi oplever også ufleksibiliteten i mange sammenhænge, hvor han kan bryde sammen over meget små ting. Det er nok netop på de små ting han ofte er ufleksibel og på de større ting er han ret fleksibel.

Men altså hvorfor siger han så "pyt med det" så meget? Jamen, det er noget Fie siger meget i Traktor Tom. Drengen bruger det i rette sammenhænge, fx "der er ikke flere jordbæris, nå pyt med de, så tager jeg bare en chokoladeis". Det er måske lidt specielt at explicitere det, men på den anden side, så er det nok også meget sundt for ham at sætte ord på sin egen fleksibilitet - og forstærke den på den måde. Så Fie er nok en meget god rollemodel.

ny børnehave

Nu skal Drengen snart starte i ny børnehave. Vi var dernede forleden og var med til at spise frugt på hans nye stue - Rød Stue.

Drengen var meget stille. Virkede glad nok, men stille og eftertænksom. Jeg tror det hele var ret overvældende. Jeg fik sådan en fornemmelse af at han havde troet at det ville være en kopi af hans "gamle" børnehave, og at det var lidt for mærkeligt at det så anderledes ud.

Der var ikke så mange børn, da stuen var sygdomsramt, så der var stille og roligt. Drengen sagde ikke en lyd, selv om han selvfølgelig blev stillet en masse spørgsmål. Efter frugt gik de fleste ind på en anden stue og Drengen fik snakket lidt med en mindre dreng. Til sidst var vi alene på stuen og han fandt et bilbanetæppe, som han kunne lege med - og være tryg. Jeg fik ham dog lige "tvunget" med ned for at se resten af børnehaven.

Jeg fik også snakket lidt med en af pædagogerne - det var fint nok. Jeg synes de virker søde, jeg blev dog lidt bekymret, da jeg synes de ignorerede/var lidt hårde ved en anden dreng, som måske havde de samme problemer som Drengen. Men derudover har jeg et godt indtryk og vi har lige fået at vide at der er 15 støttetimer fra 1/12-31/3 til indkøring, så det er dejligt. Jeg håber de kan bruges godt.

I morgen skal han derhen med sin nuværende støttepædagog.

ny læge

Vi er jo flyttet og Drengen er lige fyldt 4, så vi skulle jo have en tid til ham ved en ny læge til ordinært 4-års check. Vi har tilmeldt os ved et lægehus med tre læger og en praksisreservelæge, som kun er der et halvt år. Både mig og Pigen har allerede været der, men vi fik tid ved praksisreservelægen, da de andre er godt bookede. Hun var nu også meget sød, men jeg tænkte det var bedst for Drengen at få en fast læge fra starten - derfor ringede jeg ind og forklarede at han skulle have tid ved en af de faste på grund af autisme. Uha, det synes lægesekretæren var meget fornuftigt, og hun vidste lige hvem af lægerne, der ville være bedst for ham, og hun gav mig en tid. "Og så noterer jeg lige at patienten har autisme".

Hmm, nå, tja, egentlig kan vi jo som udgangspunkt bedst li' at Drengen bliver modtaget som en almindelig dreng, så derfor syntes jeg måske ikke det var så god en ide at "advare" lægen på den måde. Men efter nærmere eftertanke kan der nok ikke ske noget ved at lægen ved det og tager særlige hensyn. Måske er det ovenikøbet fornuftigt.

fantastisk koloni

Vi var jo selvfølgelig meget spændte på hvordan det ville gå på kolonien og var hele tiden klar ved telefonen og indstillede på at skulle hente Drengen nårsomhelst.

Men fredag stod vi sammen med de andre forældre og tog imod bussen. Drengen var glad og løb rundt. De voksne fortalte os glade om at det bare var gået så godt, der havde slet ikke været problemer - ikke engang tissen i bukserne. Han havde generelt været mere glad end han plejer i børnehaven. Det er vi ikke så overraskede over, for han er som regel glad når der sker noget anderledes - det er jo sjovt. Og flere af de voksne sagde at det var godt han havde været med. Lederen kom endda hen til os og sagde at det var godt vi havde presset på, det havde været godt for Drengen og de havde selv lært en hel masse af det. Så er det man gerne vil give sig selv et skulderklap for at blive stående i stormen.

Drengen selv er tydeligvis også glad for at have fået den oplevelse med. Han snakker meget om det.

kolonikrise

Jeg har været noget fraværende på det sidste. Har været væltet noget omkuld. Det startede med at hans støttepædagog ringede 1½ uge før kolonien - hun var lige kommet tilbage fra ferie og havde åbenbart fået et chok over at Drengen skulle med på koloni. Hun var bange for at han ville bryde sammen i de utrygge rammer - i en sådan grad at hun i hvert fald ikke ville med fordi "det kunne hun ikke tage ansvaret for". Det gjorde selvfølgelig indtryk på lederen, som jo havde besluttet at Drengen godt kunne komme med, og derfor blev jeg indkaldt til møde i børnehaven - samme dag som det ordinære kolonimøde. Så jeg tog derind en halv time før kolonimødet og snakkede med lederen og støttepædagogen. De foreslog at tage med Drengen afsted på koloni den første dag, men tage hjem inden sengetid - så man kunne sige at han havde været med. Jeg fastholdt at jeg mente godt Drengen ville kunne klare det, og at jeg mente at vi skulle lade tvivlen komme ham til gode - også fordi vi jo havde snakket så meget om det og han glædede sig. Jeg havde tilfældigvis været til psykolog dagen før og hun havde sagt at jeg skulle holde fast i at det er os forældre der kender Drengen bedst, så det gjorde jeg. Vi var så uenige at lederen ikke kunne træffe en beslutning, så han blev nødt til at trække den til dagen efter. Så jeg gik til kolonimøde uden at vide om Drengen fik lov at komme med. Der blev udleveret en seddel med sovegrupper, hvor Drengens navn ikke stod på.

Den aften blev der tudet og råbt og skreget meget hjemme ved os. Jeg lå og rystede, da jeg skulle sove. Kunne slet ikke overskue at skulle fotælle Drengen at han ikke kom med alligevel - det kunne jeg sgu ikke tage ansvaret for. Dagen efter meldte jeg mig syg. Ville ikke kunne arbejde seriøst alligevel. Mig og manden tog ind til børnehaven sammen og jeg havde ikke tænkt mig at gå før vi havde fundet en løsning. Det viste sig så at lederen ret hurtigt sagde at han havde besluttet selv at tage med, så Drengen kunne komme med. Og forældrene var lettede, men stadig meget rystede af den omgang.

I dag tog de afsted. Jeg ringede her til aften - der havde ikke været problemer. Så vi er bare spændt på om det fortsætter godt de næste dage. Håber virkelig...

støvsuger 2

Drengen er gud-hjælpe-mig begndt at støvsuge. For sjov! Starter den, støvsuger lidt, slukker den og ruller ledningen sammen, siger "hov, der er mere støv" og begynder at hive ledning ud igen og starte forfra! Det er åbenbart den nye leg. Praktisk og virkelig dejligt at han er kommet sig over sn støvsugerangst.

koloni

Der er koloni i børnahaven i slutningen i september. Det er for de børn der er fyldt 4 (ca.) og har været i børnehaven i ca. et år. Drengen fylder 4 dagen efter kolonien starter, og har gået der godt et år, så normalt skulle han med, og det synes vi da også han skal, da vi tror at det vil være en god oplevelse for ham. Men vi vidste jo ikek rigtig hvad børnehaven synes og havde temmelig dårlige anelser omkring det - og hvad var så den bedste måde at bringe det på banen på - for vi ville gerne være sikre på han kom med før vi snakkede med ham om det, men ved at bringe det op i børnehaven kom vi jo til selv at sætte spørgsmålstegn ved det.

Nå, men for et par uger siden spurgte jeg så en af pædagogerne, lidt henkastet (synes jeg selv :-)). "Jeg går ud fra at Drengen skal med på kolonien". "Nej, det tror jeg ikke", sagde pædagogen "han har jo særlige behov og der er kun 4 voksne med, støtten følger ikke med osv, osv". Det var nu ikke hende der skulle med, og de havde slet ikke snakket om det, så hun henviste mig til en af de andre pædagoger. Jeg gik derfra med tårer i øjnene, følelsen af at Drengen aldrig ville få samme muligheder som andre og fornemmelsen af at jeg havde grebet det forkert an.

Dagen efter var der blevet delt kolonisedler ud - og Drengen havde også fået en. Jeg var helt forvirret - var det en fejl, gav de sedler til alle børn til orientering eller kunne han komme med hvis jeg tog med (det havde jeg nemlig spurgt om), men der var ikke lige den rigtige at spørge. Dagen efter spugte jeg så en pædagog fra den anden stue om det kun var de børn der skulle med, der havde fået en seddel. Hun sagde så at de havde snakket om at hans støttepædagog måske kunne komme med (hun er på ferie) og ellers vilel de prøve at finde en anden. Dagen efter fik jeg samme besked fra en anden pædagog med tilføjelsen "men alle vikarene er jo startet på studiet". Støttepædagogen var lige startet på tre ugers ferie, så vi vidste ikke rigtig om vi vare købt eller solgt - med der var trods alt grund til optimisme. Jeg begyndte at snakke med Drengen om kolonien, men at han kun måske kunne komme med, fordi han jo ikke var fyldt 4.

I dag sad nogle af de voksne i børnehaven så og snakkede om kolonien og jeg spurgte så igen om vi skulle regne med det. Og jeg fik sørme besked om at det var helt sikkert han kan komme med. Hvis støttepædagogen ikke kan, så finder de en anden, måske lederen af børnehaven, hvis ikke andre. Jeg gik fra børnehaven og var rigtig glad.

støvsuger

Der skete noget besynderligt den anden dag. Vores støvsuger har en uges tid stået ude i gangen. Det er i sig selv besynderligt at den har fået lov til det, for drengen plejer at være så bange for den at han holder sig for ørerne ved synet og ikke tør gå forbi. Det er altså ikke sket.

Nå, men Pigen kravlede altså ud til støvsugeren og kom til at tænde den. Hun blev forskrækket og begyndte at græde. Drengen reagerede til gengæld ikke! Vi slukkede den og trøstede igen. Kort tid efter gik Drengen ud og tændte selv for støvsugeren! Bare for sjov! Højst besynderligt.

pionergruppe

Vi er blevet tilmeldt en pionergruppe i København. Det er sådan en gruppe med forældre til en lille gruppe børn med autisme, hvor der er kurser, workshops, netværk og hjemmebesøg. Hvor har vi brug for det og hvor er jeg glad for at vores nye sagsbehandler i handicapcenteret gik med til det. Forløbet starter til oktober og strækker sig til marts. Håber at møde nogle søde mennesker, at få afløb for nogle frustrationer og få noget hjælp til at få dagligdagen til at køre bedre.

toiletfællesskab

Forleden skulle jeg lige på toilettet, som er ovenpå, og Drengen sagde straks at han også skulle tisse og gik med. Han havde godt nok lige tisset, men fint nok. Vi gik op, og jeg fik tisset og så var det jo hans tur, men han gjorde ingen mine til at gå på toilettet. Jeg sagde "Skulle du ikke tisse?". "Nej mor, jeg ville bare gerne være sammen med dig". Han er nu sød.

sjov serie

Jeg har netop lånt nogle DVD'er af min lillebror med serien "Big Bang Theory". Hvis der er nogle der synes forbindelsen "nørd med høj intelligens" og "dårlige sociale egenskaber" lyder som noget der er sjovt at lave parodi på, så kan serien varmt anbefales. Det er jo en gammelkendt forbindelse, som ikke altid har haft en diagnose.

Dårlig samvitighed

Dårlig samvittighed er nok noget de fleste forældre kender til. Jeg oplever det meget i denne tid, hvor vi lige er flyttet og Manden har haft travlt med spciale og jobstart - altså vi har haft ekstremt meget om ørerne, og Drengen er blevet passet en del - i børnehaven og af sin Farmor og andre. Og samtidig er vi flyttet. Vi har forsøgt at forberede ham på det, snakke om det, og læse bøger om det, men jeg må indrømme at i den sidste periode inden flytningen fik vi ikke gjort det så meget. Og hans værelse er ikke indrettet og der står stadig flyttekasser over det hele, så det er ikke fordi det nye hus er særlig fantastisk endnu. Samtidig prøver vi at forberede ham til at han skal skifte børnehave, men det er godt nok svært at gøre på en god måde, når man ikke ved hvorhen eller hvornår. Alt i alt er det en svær situation at sætte sådan en lille dreng med autisme i, og det er også tydeligt at han er påvirket af det. Som jeg har skrevet tidligere er det oftere vi har svært ved at få kontakt og han tisser meget i bukserne. Jeg synes også at han er begyndt at virke trist oftere - håber det bare er mig.

Jeg ved ikke hvad jeg vil med dette indlæg udover at lufte min dårlige samvittighed over at stille det lille pus i en svær situation. På den anden side ville jeg heller ikke synes det var fedt at være stavnsbundet, og tror heller ikke nogen børn har godt af at få ansvaret for hele familiens trivsel. Vi gør hvad vi kan for at få det hele til at glide og få ham til at være glad og tryg. Men kunne man alligevel gøre det bedre...?

to tell or not to tell

Inspireret af en kommentar på min blog, kom jeg til at tænke på hvordan vi selv forholder os til om, hvordan og til hvem man fortæller at ens barn har autisme.

Jeg tænkte meget på det i starten. Vi fortalte til de nærmeste at der var noget i gang. Da der med sikkerhed ville komme en diagnose indenfor autismespektert sendte vi en mail til de allernærmeste med link til en artikel om hvor traumatisk det egentlig kan være - for det har det været og er det stadig for os. Men udover de nærmeste, hvem fortæller man det så til - familien lidt længere ude?- men hvad gavn har de af det? Forældrene i børnehaven for at de skal vide at det ikke er for at være uhøflig at Drengen ikke er så kontaktbar overfor dem og deres børn - men vil de så ikke først foretrække at deres børn undgår ham (ville man måske ikke selv det inden...?). Fremmede i Brugsen for at forklare hans adfærd - men igen, hvad gavn har de af det. Kolleger, så de ved hvorfor man måske nogle gange er ked af det, og prioriterer familien? Tja, men de skal jo heller ikke få et forhåndsindtryk om at man er en dårlig arbejdskraft. Ens venner, fordi man gerne vil have at de ved hvad der sker i ens liv? Tja, måske. Vi ønsker selvfølgelig at folk ikke skal se ham som "ham med autisme", men behandle ham normalt, stille krav og grænser, udvise interesse for ham - men dog måske have lidt mere tålmodighed med ham end normalt. Og at de skal se ham som en potentiel legekammerat for deres børn.

Da vi fik den endelig diagnose overvejede jeg at skrive det på Facebook - så var det kommet ud til venner, familie og kolleger på en gang. Jeg gjorde det ikke fordi vi alligevel lige skulle overveje om det var en god ide, men måske skulle jeg bare have gjort det. Jeg orker ikke så godt hemmeligheder, når det kommer til stykket, og det er også anstrengende at fortælle om det 117 gange. På den anden side er det måske også vigtigt at få en forklaring med, så det netop ikke "bare" bliver et stempel. Men nu tror jeg bare vi fortæller det til folk, hvis det passer ind i sammenhængen, og håber på det bedste. Men jeg skulle nok have skrevet på Facebook - jeg tror at jo mere åben man er jo mere afmystificerer man det også - både for en selv og for alle de andre autistbørn og -forældre.

forældresmalltalk

En af ulemperne ved at have en autistsøn er at det gør det væsentlig sværere at smalltalke med andre forældre. For eksempel var jeg inde på mit arbejde den anden dag og snakkede med en kollega. Han har en søn på to, og jeg spurgte selvfølgelig til hvordan det gik med ham. Jo, det gik godt "men han taler ikke så meget" . Kollegaeen nævnte flere gænge at sønnen ikke kunne sige ret mange ord endnu og han virkede faktisk lidt bekymret. Normalt ville jeg så sige "jamen, der er jo forskel på børn, Drengen var hurtig til at snakke, men så til gengæld langsom til nogle andre ting". Endnu værre er det hvis man snakker med forældre, der har nogle af de samme problemer, som Drengen har haft og stadig har. Det er svært at berolige, når man godt ved at ens søn ikke er "normal" og man ved at den man snakker med virkelig ikke håber at deres barn minder om ens søn på for mange områder - og den slags bekymringer synes jeg bestemt heller ikke jeg vil give andre.

Jeg mener jo stadig at alle børn er forskellige. Og jeg har faktisk stadig ikke helt forstået hvorfor min søn er så forskellig at det fortjener en diagnose.

Nå, men kollegaen søgte tydeligvis en respons, så jeg sagde jo alligevel noget med at børn er forskellige og det skal nok komme. Men det virker bare hult og forkert, når man ikke kan inddrage egne erfaringer på en ordentlig måde. Og måske endte han alligevel med at blive bekymret for om han søn er autist...

tisseri

Nu har jeg ikke skrevet i en periode. Vi har været på ferie og er hjemvendt til et par uger der står på intensiv husistandsættelse.

Den første uge i Drengens ferie var han oppe hos sin farmor. De hygger sig rigtig godt sammen og der er ingen tvivl om at Drengen elsker sin farmor. Meldingen lyder da også at han har det godt og er glad, når de er sammen. Det mærkelige er at han tisser i bukserne og i sengen hver dag. Herhjemme gør han det næsten aldrig. Da han kom hjem fra farmor og vi dagen efter tog i sommerhus tissede han i sengen to nætter i træk og i bukserne en gang om dagen i to dage - og siden har der intet været. Han skal bare lige vænne sig til at være sammen med os igen.

Farmor mener at han måske driller hende. Og han kan også godt have et lumsk smil nogle gange, og sige "jeg tisser" uden at virke som om at det måske var en dårlig ide. Men andre gange bliver han ret ked af det, og han synes i hvert fald ikke det er sjovt at vågne i en våd seng.

Kan det være fordi han er utryg? Man får det i hvert fald ikke supergodt ved at sende ham en uge på ferie, når det har den effekt. Omvendt virker han ikke synderlig påvirket ud over det med tisseriet. Jeg har selvfølgelig min egen teori - jeg tror det er noget med den måde hun tackler ham på. Hun "forkæler" ham ved at lade ham bestemme meget - for meget - og tage initiativet. Drengen vil gerne bestemme, men min erfaring er at man skal sætte grænser og tage føringen, når det ikke er fornuftige ting han bestemmer. Det er svært at forklare og det er egentlig heller ikke pointen. Pointen er bare at vi gennem 3½ års erfaring har lært at tackle Drengen på en rimelig god måde (det meste af tiden), og det har Farmor ikke. Og jeg tror det skaber en usikkerhed hos ham. Alligevel er det nok godt at de får den tid sammen de gider - for vores alles sammens skyld.

empati i biografen

Jeg tog i biografen med Drengen i går. Vi havde lige brug for noget kvalitetstid sammen inden han skulle på ferie ved farmor i en uge. Carsten og Gittes filmballade går desværre ikke mere - den har vi ellers været inde at se adskillige gange og det har været en stor succes hver gang. Jeg valgte så at vi skulel prøve at kaste os ud i en rigtig film - den nye Peter Pedal. Drengen er vild med Peter Pedal og vi har den første film på DVD. Jeg havde godt nok mine tvivl om han kunne holde til en time og et kvarter, og om han ville kunne forstå handlingen, men vi bestilte nogle yderpladser og prøvede os frem.

Om morgenen og om formiddagen introducerede vi så biografplanen for Drengen. Nej, det ville han ikke - da han opdagede det ikke var Carsten og Gitte. Der skulle temmelig meget overtalelse til (popcornrelateret), men til sidst endte vi da i biografen, og Drengen smilede da de sænkede lyset og var helt opslugt af filmen.

Faktisk blev han lidt for opslugt. Han forstod helt sikkert handlingen, for på et tidspunkt, da det begyndte at blive lidt sørgeligt/uhyggeligt, blev han helt bange og ked af det. Fx da Peter og manden med den gule hat blev væk fra hinanden. Og da manden med den gule hat var ved at køre galt på knallert. Til sidst blev det for meget. Manden med den gule hat syntes det var rimelig trælst at være spærret inde i et tog til Californien og gav ofte udtryk for det - og Drengen begyndte at hulke "de vil gerne hjem". Jeg forsøgte hviskende at fortælle ham at de nok skulle komme hjem til sidst, men det hjalp ikke så meget. Til sidst måtte vi gå fra biografen. Men da havde vi også siddet derinde over en time og Drengen havde helt sikkert også hygget sig og grinet på de rigtige tidspunkter. Så det var ikke nogen dårlig tur. Men det giver da aneldning til nogle refleksioner.

Det er jo normalt for børn med autisme at have lidt svært ved empati og det mærker vi også tydeligt med Drengen i nogle situationer, hvor han fx griner, når vi er sure eller er kede af det. Men jeg synes det er lidt sjovt at han går så meget op i hvordan de har det, de der i biograffilmen. Vi har faktisk oplevet det før i Carsten og Gitte.

små glæder

Drengen er meget forsigtig anlagt. Af og til siger vi at Pigen allerede har fået flere blå mærker på 10 måneder end Drengen har fået i sit liv. Men nu har han altså alligevel fundet ud af at det er sjovt at hoppe fra vindueskarmen i vores soveværelse og ned på vores seng. Han griner og virker så stolt over at han kan. I dag lå jeg i sengen og slappede af mens han hoppede sammen med sin bamse - nogen gange med bamsen i favnen og andre gange mens bamsen sad i sengen og Drengen hoppede hen på den. Imens havde de nogle dialoger kørende, som Drengen selvfølgelig styrede med skiftende stemmeleje, fx:
"Er du klar, siger Bamsen"
"Ja, jeg er klar"
"Ok, så hop, siger Bamsen med en meget lille stemme" (ja det sagde han også, det med hvordan stemmen var, han burde blive forfatter)
Og så hoppede Drengen - igen og igen. Jeg nød at se den vilde leg kombineret med det lille skuespil. For selv om det "kun" er en bamse han snakker med, så træner han vel sociale færdigheder af det - går jeg ud fra...

Trusler

Drengen kan være svær at komme i kontakt med - især om aftenen, når han er træt. Så kan han finde på at rable i remser eller skrige. Her til aften var det at skrige. Hver gang jeg spurgte ham om noget, så skreg han - og også når jeg ikke snakkede til ham, kom der skrig. Jeg forsøgte samtidig at gøre ham klar til at komme i seng. Det er simpelthen så frustrerende, når han er på den måde - jeg har vist skrevet om det før.

Nå, men her til aften, sagde jeg
"Dreng, stop med at skrig" - ingen reaktion
"Jeg får ondt i mine ører af at høre på det" - ingen reaktion
"Dreng, hvis du skriger igen, så tænder jeg for støvsugeren" - Drengen holder sig straks for ørerne og ser lidt bange og forvirret ud. Og der var ikke mere skrigeri den aften.

Som det måske fremgår er Drengen bange for visse høje lyde, særligt støvsugere. Jeg forklarede ham bagefter, at jeg havde sagt det, fordi jeg ville vise ham, hvad jeg mente med at jeg fik ondt i ørerne. Heldigvis var et ikke nødvendigt. Men jeg spekulerer på om det havde været ok at gøre det - altså tænde for støvsugeren - hvis han var blevet ved. Er det mon for ham at sidestille med vold? Og var det i givet fald så en trussel om vold, det jeg sagde? Jeg må indrømme jeg blev lidt forskrækket over hvor effektivt truslen virkede. Og i tvivl om om jeg var gået for langt.

frustration

Drengen er blevet sværere at komme i kontakt med i mange situationer. Nogle gange er han helt normal og man kan føre en fin samtale med ham og andre gange vil han slet ikke svare, og beskytter sig med vrøvle-ord eller remser. Og nogle gange kommer vrøvleremserne også bare, når vi ikke snakker - der virker det som om det er for at få opmærksomhed. Det er især om aftenen det kan være slemt.

I forgårs blev jeg så irriteret at jeg blev nødt til at tage pigen under armen og gå en aftentur og lade manden om at putte Drengen. Man bliver jo ked af at blive afvist - at ens kontaktforsøg bliver afvist og han ikke vil fortælle noget. Og man bliver irriteret over at han ikke bare holder op med at vrøvle, fordi det generer os jo - dels larmer det og tager opmærksomheden fra alt andet og dels minder det os om at han har problemer. Og så tror jeg jo det er et symptom på at han ikke har det så godt. Nå, men i hvert fald tog frustrationen overhånd og jeg gik mig en tur og købte en is, hvilket nok var en meget god ide. Faktisk gad jeg slet ikke gå ind igen. Desværre forsvinder problemet jo ikke.

venskab

Drengen har fået en ven i børnehaven. Det er helt fantastisk. De leger sammen hver dag for tiden.

En af dagene, da jeg hentede Drengen skulle han lige hen og sige farvel til E. Så sagde E til mig
"Ved du hvad, når Drengen har fødselsdag, så vil jeg gerne komme på besøg"
Mig: Nå, ok, det lyder da fint
E: Ja, det er bare noget vi har leget, vi har ikke aftalt det, men det vil jeg altså gerne gøre nu
Mig: Jamen, E. det kan vi da godt aftale
Så prøvede jeg at snakke med ham om om han ville komme på besøg inden fødselsdagen, men den skulle vist lige modnes lidt endnu.

En anden dag, da mig og Manden hentede sammen, stod Drengen og E. sammen på legeborgen og skulle til at rutsche.
E: Du skal huske at holde om mig (Drengens navn)
Drengen: ja
Og så sad E forrest og Drengen bagerst og holdt om E mens de rutchede ned, og væltede oveni hinanden i bunden. Og grinede helt vildt. Jeg var ved at tude, så rørt var jeg.

E er et år ældre end Drengen og de har faktisk gået i vuggestuen sammen og nu et år i børnhave, men uden at der har været nogen særlig relation mellem dem. Men nu er det som om de har fået et særligt fællesskab. Det er så skønt. Og lidt synd, når nu vi skal til at flytte... Men det er virkelig fedt at vide at Drengen er i stand til at få en ven og har prøvet hvad det vil sige at være venner på den måde. Det er da forhåbentlig noget at bygge på i den næste børnehave.

besøg i børnehaver

Vi har været rundt og besøge børnehaver som kunne være mulige for Drengen. Det er lidt mærkeligt. For det vigtigste for os er at det er et sted, hvor de gerne vil have ham - altså hvor de ikke bare tænker "åh nej - ikke sådan en krævende en", men synes at alle børn er spændende at arbejde med og ikke kun i de timer, der er støtte på. Så det har vi snakket meget med børnehavelederne om. Men de jubler generelt ikke over udsigten til måske at få et autistbarn - på en måde forståeligt nok. Og det er sgu også lidt ydmygende at sidde og "sælge" sin søn på den måde. Og igen ville man ønske man bare havde et normalt barn - sådan et der kun får ros til forældremøderne.

Nå, men vi har nu besøgt et par stykker som vi tror på kunne være gode. Nu håber vi bare at det kan lykkes at få det til at klappe.

diagnose

Så lykkedes det endelig at erhverve en diagnose til Drengen. Og det blev så ikke lige den vi havde håbet på. Dommen lyder infantil autisme. Vi vidste det jo godt, men alligevel havde vi da håbet til det sidste at vi kunne "nøjes" med Asperger. Psykiateren blev ved med at sige at der ikke var forskel i udviklingsmulighederne, men jeg har nu ikke hørt om en gymnasieklasse for unge med infantil autisme. Hun sagde også at hun regnede med at diagnosen Asperger var på vej ud og at man fremover ville skelne ift begavelse.

Nå, men vi har besluttet at snakke om det som om diagnosen hedder højtfungerende autisme. Infantil autisme lyder så slemt; "Det er som om man så bliver ved med at være som et barn (infant)", sagde min svigermor. Højtfungerende autisme lyder mere som bare en særhed - hvilket vi også mener det "bare" er. Og det er jo også en betegnelse, som ofte bruges om normaltbegavede autister.

Drengen sad på gulvet og legede ved siden af mens vi snakkede med psykiateren. Han lytter selvfølgelig til det hele og han kunne jo også godt høre at vi ikke var glade. Bagefter var han helt stille og mut i lang tid. Stakkels dreng. Jeg sagde til ham at vi snakkede om ham, fordi han var ekstra-special, men det hjalp nu ikke meget.

PPR konsulent

Ved et mirakel er der sket det at vi er blevet tilknyttet en ppr-konsulent. Psykologen fra Børnekliniken henviste os, og pludselig stod der en specialpædagog på hjemmebesøg og så lidt på Drengen, spurgte hvad vi synes (!) og rådgav os ud fra det (!) om hvilke børnehavetilbud vi skulle kigge på. Hun synes vi både skal overveje alm. børnehave i nærområdet og basispladser, som så ligger længere væk. Så denne uge er fuldt optaget af institutionsbesøg - vi skal jo også finde noget til Pigen - måske mere om det senere.

Det er svært at finde ud af hvad der er det rette. Man er så bange for at gøre noget forkert - og udsætte Drengen for unødige belastninger eller manglende udvikling. Men det er meget betryggende at vide at vi kan få lov at vælge nogenlunde frit. PPR-konsulenten sagde at uanset hvad vi valgte så ville hun bakke os op. For er der en ting vi har lært, så er det at stole mere på os selv, end på alle mulige andre

flytning og overvejelser om børnehaveskift

Nu skal vi flytte! Vi har købt et hus sammen med et vennepar. Og så skal børnene jo til at skifte institution. Den er svær.

Vi er ikke vanvittig glade for Drengens børnehave, så på den måde er det ikke noget problem. Men vi er endnu ikke helt afklarede med hvad der vil være det bedste for ham. Skal han i noget basisgruppe eller en almindelig institution? Vi vil helst en almindelig institution, men det kræver at de har (eller kan få) ressoucer til at tage sig ordentligt af ham. Vi vil rigtig gerne undgå at han skal igennem flere skift. Problemet er at vi ikke har fået nogen diagnose, og derfor ikke noget netværksmøde, og vi er heller ikke blevet henvist til PPR. Så vi har ikke fået nogen rådgivning om hvad der er bedst, og hvad vi har af muligheder. Og lige nu er der ikke udsigt til rådgivning. Men vi vil jo gerne skrive ham op til overflytning så hurtigt som muligt, når vi nu ved vi skal flytte.

Jeg sidder selvfølgelig ikke bare og spekulerer. Jeg har ringet til psykologen der har vores sag og lagt en besked på hendes telefonsvarer. Hvis hun ikke ringer tilbage prøver jeg igen i morgen.

fritidsaktiviteter

Vi har været til rytmik i dag. Mig og drengen. Det er noget vi har gjort hele hans liv, og som regel er det rigtig godt og hyggeligt. Men efterhånden som han bliver ældre og der stilles større krav til børnene, har han sværere ved at tackle det. Han er fx ikke så meget med til fagterne og han kan finde på at lægge sig ned midt i det hele. I dag var det på den måde (ret anstrengdende) den første halvdel af tiden. Derefter var han helt med i aktiviteterne og hyggede sig rigtig meget. Og forstod hvad det hele gik ud på - også bedre end nogle af de andre børn.

Jeg spekulerer på om jeg skal blive ved med at tage ham med til den slags ting. På den ene side virker han som om det er svært for ham. Og det kan være anstrengende for de andre. Og det er faktisk også lidt pinligt for mig, når han opfører sig socialt umodent - og jeg gider altså ikke til at fortælle at min søn er autist til alle mulige. På den anden side tror jeg de kan være med til at udvikle hans sociale kompetencer og at det er godt at jeg (eller Manden) er med til at hjælpe ham i situationen. Og han får jo også en masse gode oplevelser ud af det. Og det handler jo ikke kun om rytmik. Hvis vi fravælger rytmikken af denne grund, skal vi så også fravælge andre "almindelige" fritidsaktiviteter?

Gad vide hvordan andre autistforældre tackler emnet fritidsaktiviteter. Det kan være jeg skal spørge.

7 ekstra timer forhåbentlig i hus

Det andet barn med autisme i Drengens børnehave har fået plads i en basisgruppe i en anden institution og er derfor stoppet i børnehaven. Det er lidt ærgerligt, fordi de var faktisk begyndt at lege lidt sammen, da de har været en del sammen i styret leg med deres fælles støttepædagog. Det gode ved det er at de støttetimer han havde, formentlig overgår til Drengen i denne periode. Dels fordi vi har klaget og dels fordi de ellers ikke lige ved hvad de skal bruge de 7 timer til. Så det ser ud til at Drengen får 14 støttetimer i denne periode. Forhåbentlig bliver det rigtig godt. Det skal også siges at børnehavens leder faktisk støttede os i klagen og egentlig har håndteret det meget fint. Jeg har vist tidligere brokket mig...

udsat - igen

I dag var vi så til dagnosemøde. Mødet var klokken 14 og hele dagen føltes det som om jeg skulle til eksamen - med kvalme og det hele. Vi havde besluttet at Drengen skulle være på toppen klokken 14, så han skull ehave en dag uden for mange krav og med masser af positiv opmærksomhed på hans præmisser. Det lykkedes også at få en rigtig god formiddag.

Da vi så nåede derind viste det sig at psykologen var syg. Psykiateren var der, men hun havde fået at vide at det skulle være et forældremøde uden Drengen, fordi vi ville diskutere diagnose med hende først. Det har også været planen på et tidspunkt, men da det så viste sig at diagnosemødet først ville blive 6. juli, ringede vi alligevel og bad om at lave mødet i dag om. Det var fint, og vi skulle nok få besked hvis det var et problem med psykiateren. Det er altså et par uger siden vi besluttede det.

Nå, men psykiateren var altså ikke klar til at stille diagnose, så vi diskuterede bare lidt (mens Drengen var der - ret kikset egentlig). Hun mener at han opfylder kriterierne for infantil autisme, men vil altså gerne have mulighed for at se ham lidt mere til et egentligt diagnosemøde. Men hun lovede dog at hun nok skulle få det arrangeret før 6. juli.

Så nu står vi så her igen og venter på ubestemt tid - igen med en besked om at det var "værre" end vi troede, men uden sikkerhed. Nu vil jeg gå ind og spille et spil med gode venner og tænke på noget andet.

snart diagnosetid

Så er det på mandag det er meningen Drengen skal diagnosticeres. Vi havde ellers lvet det om til et forældremøde, fordi vi gerne ville snakke med psykiateren, før hun skulle træffe en beslutning. Men så kunne vi først have fået diagnosen 6. juli - og jeg kunne slet ikke holde ud at vente så længe på at kunne komme videre "i systemet". Så håber vi bare at psykiateren er enig med os i at den mest passende diagnose er Asperger - jeg har dog bange anelser.

Desuden er Drengens symptomer blevet forværret den sidste tid. Han er sværere at få kontakt med. Lukker andre ude, mest fremmede, men også os forældre, når vi stiller krav til ham. Det er meget frustrerende.

tur med børnehaven

I går da jeg hentede Drengen i børnehaven kunne jeg se på tavlen at næsten hele stuen havde været på tur i zoologisk have. Drengen havde ikke været med. Og heller ikek den anden dreng, der har autisme. Jeg blev temmelig befippet, men lod som om jeg ikke havde set det og spurgte en af pædagogmedhjælperne om Drengen havde haft en god dag. Det måtte jeg spørge en anden om, for hun havde været på tur. "Uden Drengen?", spurgte jeg. Ja, det havde kun været de store og mellemgruppen.

Jeg havde jo så set på tavlen at stuens yngste havde været med og der også var flere af de andre små, men nu havde jeg jo ladet som om jeg ikke havde set det. Derfor spurgte jeg lidt senere en af de andre pædagoger om hvorfor Drengen ikke havde været med på tur. Det vidste hun ikke, de små var vidst blevet hjemme med [pædagog]. Jeg sagde så at jeg kunne se at nogle af de små havde været med. Nå, ja så vidste hun det ikke, det var nok bare fordi det var deres tur, de kunne jo ikke alle tage med hver gang. Så var det Drengens tur næste gang. Om jeg tænkte på om det var fordi han havde været ked af det om morgenen. Nej, jeg tænkte mere på om de synes han var besværlig at have med på tur, eller sådan noget. Nej, det var bestemt ikke det.

Nå, jeg er nu ikke sikker på jeg køber den forklaring, men nu er de i hvert fald opmærksomme på at vi ikke lader den slags gå ubemærket hen. Jeg vil bare ikke finde mig i at Drengen ikke kommer med på grund af hans autisme, for han elsker at være med på tur. Og han er nem nok at have med. Faktisk synes jeg det burde være et af de specielle hensyn de nemt kunne tage, at sørge for at have ham med på tur -også oftere end de andre børn. For han trives altså klart bedst, når der er aktiviteter og han ikke skal finde på at underholde sig selv.

Normalitet

Jeg kom til at græde på vej hjem fra børnehaven i dag. På pigens vegne.

Jeg havde hende med opppe for at aflevere Drengen. To af børnehavepigerne er ret vilde med hende og kom hen for at kramme. Pigen elsker det og blev helt begejstret. Når hun bliver begejstret sidder hun og rokker frem og tilbage med kroppen. Det ser rigtig sødt ud. En af børnehavepigerne spurgte hvorfor hun gjorde det og jeg forklarede at det var fordi hun var begejstret. "Gør din lillebror ikke sådan?" spurgte jeg. Nej, det gjorde han ikke.

Nu giver jeg så en 4-årig pige ansvaret for at berolige mig om at vores pige er normal - desværre uden held. Og så kom jeg altså til at græde på åben gade og med Pigen i barnevognen. Græde over at vi ikke kan glæde os over hendes små særheder, som vi burde synes er rigtig søde, og være stolte over. Græde over at vi bare ønsker at hun skal være så fuldkommen gennemsnitlig som mulig. Og græde over hvor lang tid der går før vi kan få vished omkring hende.

frustreret

Jeg har ringet til kommunen i dag ang. støttetimerne. Snakket med en eller anden der ikke rigtig vidste noget. Der var ingen at stille om til, så hun fik mit nummer og hvad det drejede sig om. Kort efter ringede hun tilbage: "det skal du snakke med børnehaven om", var beskeden. Gu' vil jeg da ej, jeg vil snakke direkte med den person der har besluttet at min søn ikke kan få den støtte han har brug for. Det forklarede jeg hende på en lidt pænere måde. Nu venter jeg på en eller anden ringer til mig, som måske ved lidt mere, og som derfor tror hun har en lidt bedre chance for at afvise mig.

Manden har faktisk snakket med lederen i børnehaven i dag. Men lederen vil ikke kæmpe for det, som vi synes der skal kæmpes. Og det kan jeg godt forstå, for det er sgu ikke ham der ligger søvnløs om natten af bekymring for hvordan det skal gå Drengen.

støttetimer

Vi har lige fået svar på ansøgningen om støttetimer for næste periode, dvs. fra maj. Drengen har fået 7 timer. Når man så fratrækker transport, pauser mv. bliver det måske til 5 timer om ugen. Resten af tiden er bare opbevaring, for børnehaven gør ikke noget særligt af sig selv. Og så er der jo også sygdom og ferie...Vi havde søgt 15 timer.

Jeg ved simpelthen ikke hvad kommunen tænker på. Drengen har jo tydeligvis brug for støtte til at komme ind i det sociale fællesskab og til at lære de almindelige sociale spilleregler. Og vi oplever at han faktisk gerne vil lege med andre, når de rette rammer er der, og at han er ret lærenem, når bare man forklarer ham reglerne. Men det kræver altså støtte.

Vi er indirekte blevet foreslået at sætte Drengen i en børnehave med en særlig basisgruppe og overvejer det da også. Men vi vil gerne prioritere at han omgås "normale" børn så meget som muligt, fordi vi tror han lærer mest af det. Vi vil gerne have at han lærer at begå sig i det normale samfund - så han ikke som voksen skal have en støttepædagog med for at gå i Brugsen.

Argh, det er så frustrerende. Men nu tror jeg vi prøver at tage kampen op og finder ud af hvor og hvordan man klager over sådan en lxxxxafgørelse.

gestikuleren

En af de ting jeg blev klogere på ved at spørge meget specifikt ind til den test Drengen har fået foretaget for autisme, var at gestikuleren åbenbart har stor betydning. Vi havde aldrig rigtig tænkt over det, men det nok rigtigt at Drengen ikke bruger kropssprog så meget. Han vinker fx ikke og han ryster ikke på hovedet eller nikker. Nu har vi så fortalt ham (en gang) at rysten på hovedet betyder nej og nikken betyder ja, og vist ham hvordan man gør. Og nu gør han det pludselig hele tiden! Han kan slet ikke få nok af at ryste på hovedet - men altså i rette sammenhæng. Det er lidt sjovt at der nogle gange skal så lidt til - hvis alle hans autismerelaterede problemer kunne løses så let, så var det jo slet ikke noget problem.

forsvarstale

Jeg skal til at skrive et lille dokument om hvordan Drengen fungerer herhjemme til vores sag på Børnekliniken. Pointen er at vi synes at han opfører sig langt mere "normalt" herhjemme end den rapport der er udarbejdet giver udtryk for - så vi vil være sikre på at psykiateren også får det billede med inden hun beslutter sig for en diagnose.

Og hvad skriver man så? Jo altså først og fremmest er han klog - kan alle bogstaver og tal og har en hukommelse som en elefant. Så er der sproget, hvor han også er langt fremme - og vi synes han bruger det som han skal. Han leger meget kreativt, har god forestillingsevne og vil meget gerne have os med. Og vi synes nok at der er masser af gensidig kommunikation med ham herhjemme.

Men - han forsvinder også tit i sin egen verden hvor han er svær at nå. Han kan godt finde på at lire remser af, hvis man forstyrrer ham i den verden. Og han er svær at opnå øjenkontakt med. Det tror jeg nu ikke jeg vil skrive - det har de nemlig opdaget. Men jeg er i tvivl om om de har opdaget hvor "normal" han også er.

blogkrise

Jeg er nu i min første blogkrise. Jeg ved ikke helt hvad jeg skal skrive om i de her dage. Det er nok et godt tegn - et tegn på at jeg ikke tænker så meget på mine og Drengens problemer. Jeg må prøve at lære at skrive andet end sure opstød.

Eller også er det bare fordi vi allesammen holder ferie og jeg derfor ikke har så meget tid til at spekulere for mig selv. Det er også godt. Det er sværest at være alene.

Tidlig indsats?

Fordelen ved at drengen snart får en diagnose er forhåbentlig at der kan komme noget mere hjælp til ham. For vi kan i hvert fald konstatere at uden diagnose, får man intet – tre støttetimer i børnehaven kunne det blive til. Men spørgsmålet er hvad der sker efter diagnosen.

Jeg ved det bliver en kamp at sikre Drengen de rette tilbud. Og jeg kan slet, slet ikke overskue at tage den kamp. Aldrig har noget nogensinde efterladt mig så apatisk. Normalt plejer jeg at reagere kraftigt på uretfærdigheder, at handle indtil der er rettet op på det. Især på min families vegne. Men jeg kan slet ikke overskue hvordan den her sag skal håndteres.

Ansøgning om støttepædagog står børnehaven for. Vi har hver gang sendt en lille tilføjelse med fra forældrene. Svaret på ansøgningen er kun kommet til børnehaven. Vi har ikke fået klagevejledning eller noget. Da vi ringede til kommunen for at få svaret derfra, fik vi besked om, at det måtte vi bede om i børnehaven. Og hvis vi vil klage, er det også børnehaven, vi skal få til det, tror jeg. Men for det første er vi bekymrede for at børnehaven skal se os som besværlige forældre og det skal gå ud over Drengen. For det andet er børnehaven jo til dels en del af kommunen og har svært ved at klage til dem. Præcis ligesom Børneklinikken ikke må anbefale et større antal støttetimer, pga. kommandovejene i kommunen.

Det drejer sig foreløbig om børnehavetilbud. Skal Drengen blive i sin børnehave med flere støttetimer eller skal han i en basisgruppe? Hvordan sikrer vi at de bruger en pædagogik som vi kan stå inde for? Hvor findes det bedste tilbud? Vi regner nemlig med at flytte snart – det betyder også at vi ikke vil flytte ham fra børnehaven, før vi ved hvor vi skal bo. Det bliver nok stadig i Københavns Kommune, men vi kunne godt overveje at lade det indgå som parameter for hvor præcis vi flytter hen. Men spørgsmålet er først og fremmest om kommunen vil give ham et tilbud, som vi synes er godt nok.

Københavns Kommune virker som en kæmpe bureaukratisk mastodont, hvor beslutningstagerne er fjernet så langt fra forældrene som overhovedet muligt. Og hvor det er meget svært at få overblik over hvem man egentlig skal kontakte. Samtidig kan man så i går læse i Politiken om hvordan en dreng med Asperger kan komme til at vente næsten to år på at komme i skole i Københavns Kommune. Og jeg aner ikke hvordan jeg skal sikre at noget lignende ikke sker for min søn.

Daglige konflikter om overtøj

Drengen er ikke særlig motiveret for selvstændighed. Han giver hurtigt op, når der er noget han ikke kan, og vil have hjælp. For eksempel at tage tøj af og på. Især overtøjet er et problem, for det skal han jo selv gøre i børnehaven. Han kan det godt, vi har set det masser af gange - men han vil tit ikke, og påstår han ikke kan. Børnehaven siger at vi skal insistere, så det gør vi ofte. Så tager det gerne VIRKELIG lang tid eller også bliver det til en konflikt - og som regel bliver vi alligevel nødt til at hjælpe ham. Andre dage gider vi ikke, der hjælper vi ham bare. Det er nok mest mig der gør det. Jeg gider bare ikke de der konflikter, jeg synes også at afhentningen skal være hyggelig. Og så sidder jeg og kigger efter om der er en pædagog der ser det :-;

Helt ærligt synes jeg faktisk flyverdragtkampen er en unødig konflikt, som vi ligeså godt kunne undgå. Men børnehaven er uenig - de synes ovenikøbet at nogle af de tre (!) ugentlige støttetimer han har skal gå til at lære ham at tage flyverdragt af og på selv. I stedet for at hjælpe ham til at skabe sociale bånd.

at regne

I går aftes da vi skulle spise aftensmad fik jeg to sms’er i træk.

Manden: ”Hvor mange sms’er kan du få?”
Drengen sagde ”hun har fået to – men hun kan få ti”
Manden: ”Hvor mange mangler hun så”?
Drengen tæller lidt ustruktureret på hænderne og siger ”otte – hun mangler otte”.

Vi var lidt målløse – han er altså kun 3½.

Børnefødselsdag

Drengen har været til sin første børnefødselsdag ved en pige fra børnehaven, som blev fire år.

Vi havde overvejet meget om vi skulle fortælle om drengens ASF - eller måske selv tage med til fødselsdagen. Vi valgte at nøjes med at sige til pigens forældre at han måske ikke ville være med i eventuelle fælleslege, og at de bare kunne ringe, hvis der var noget. Og det gik rigtig fint.

Jeg fulgte ham derover, og så snart han så skålen med popcorn, så var det fint at jeg gik igen. Der var en anden lidt mindre dreng, som var noget utryg og klamrede sig til sin mor. Jeg kunne ikke lade være med at glæde mig lidt over at mit barn ikke var et mest problematiske i situationen. Da jeg hentede ham sad han og stenede i sofaen med et glas vand. Jeg fik at vide at han havde haft det godt - der havde kun lige været et enkelt tidspunkt, hvor der var et larmende stykke legetøj, som havde påvirket ham, men da var han bare gået ind i et andet rum, og så var det fint. Han fik en slikpose. Jeg er glad for at han fik lov at opleve noget så normalt som en børnefødselsdag på en så normal måde.

Søvnløse nætter

Jeg har svært ved at sove for tiden. Jeg spekulerer alt for meget. Der et flere spørgsmål end svar lige nu. Her er noget af det jeg spekulerer over:

Hvordan vil Drengens liv blive? Vil han kunne gå i en almindelig skole, vil han få en uddannelse, kærester, et job og blive gift og få børn. Og ikke mindst vil han være lykkelig, hvad enten han får dette ”normale” liv, eller kommer til at leve på en anden måde. Og hvad er bedst for ham – at tilstræbe det ”normale” liv, eller er specialinstitutioner og førtidspension bedre. Hvordan føler man sig mon mindst udenfor?

Hvordan vil vores liv blive? Kan vi tage til udlandet og bo et par år, eller vil det hæmme Drengens udvikling? Vil han have meget brug for os, fordi han ikke har andre sociale fællesskaber? Hvis han fx aldrig er hjemme ved andre børn og lege, og ikke kan deltage i fritidsaktiviteter, så giver det jo os en anden rolle og mindre voksentid. Vil vores liv blive en lang kamp for støttetimer, den rette institution og Drengens rettigheder? Og hvad med Pigen, hvordan påvirker det hende? Vil Drengen være meget afhængig af os som voksen? Og får vi børnebørn?

Hvem skal vi fortælle det til? Kan vi fx tillade os at sende ham til børnefødselsdag uden at fortælle forældrene om hans problemer? Og hvordan vil forældrene reagere, hvis de får det at vide? Mit gæt er at det kan medvirke til eksklusion, men jeg ved det ikke. Jeg vil bare gerne have at han bliver set som Drengen og ikke som autist. Han er nemlig både sød, sjov og nem.

Jeg håber bare at den hjælp og støtte vi kan få med en diagnose, opvejer de ulemper det giver at blive sat i en kasse, som kun siger noget om en lille del af ham, men som samfundet nok har en tendens til at overvurdere betydningen af.

Gode dage

Vi har haft nogle gode dage på det sidste. Drengen er glad og positiv og vil meget gerne snakke med os – det er dejligt.

Vi har længe overvejet at flytte Pigen på nu 7 måneder ind på det lille værelse, som Drengen indtil videre har haft alene. I går morges spurgte vi ham så hvad han synes. Han var bare helt med på den, han synes bare det kunne være hyggeligt og havde også ideer til hvordan vi skulle stille møblerne. Så i går eftermiddags rykkede vi rundt. Pigen vågnede et par gange i nat, men Drengen lagde ikke mærke til det – heller ikke da hun blev puttet. Og de vågnede til almindelig tid. Efter sigende skraldgrinende :-)

asperger eller infantil autisme

I går var jeg til møde med Børneklinikken for at høre nærmere om den test der så klart viser at Drengen har en autismespektrumforstyrrelse. Jeg ved ikke helt om jeg blev klogere. Jeg kan jo godt se, at han har nogle vanskeligheder og hvordan de viser sig i testen. På den anden side, så fungerer han ofte meget tit normalt herhjemme – også ift. dialog, gensidighed og socialt initiativ, som er de ting, hvor han har størst problemer. Og han har slet ikke problemer med sprog og kreativ leg.

Jeg gjorde det klart, at vi ville foretrække en Aspergerdiagnose. Det skyldes for det første at det er det vi synes passer bedst, når vi læser på nettet mv. – vi synes simpelthen ikke en diagnose på infantil autisme passer på ham, og vil ikke tro på den, hvis det er det han får. For det andet tror jeg at man får bedre muligheder som Asperger. Det er som om det er mere socialt acceptabelt og ikke lukker så mange døre – og samtidig er min fornemmelse at man får ligeså meget hjælp. Og jeg tror egentlig ikke nok på systemet til at stole på, at de kan skelne 100 % mellem de to diagnoser, så derfor synes jeg det er ok at tænke den måde. Men det er jo ikke sikkert at de professionelle synes det er helt ok at vi selv vælger diagnosen. Psykologen sagde at nogle psykiatere automatisk definerer det som infantil autisme, hvis det bliver bemærket inden 3-års-alderen. Så mens nogle forældre er irriterede over at deres institution ikke er aktive nok, så kan vi nu ærgre os over at pædagogerne på Drengens vuggestue var så årvågne….

Om at erkende eller ikke erkende

”Drengen er ikke autist”, ”selvfølgelig er han da ikke autist”, ”hold nu op, Drengen er jo ikke autist” – Beroligende ord som familie, venner og ikke mindst vi selv har sagt igen og igen i løbet af de sidste halvanden år. Nu kører du bare i ring i hovedet og splitter mit sind ad. Vi har lige fået at vide at testene viser at han har ”en gennemgribende forstyrrelse indenfor det autistiske spektrum”. Vi kan ikke få at vide hvor slemt det er – den endelige diagnose kommer først i maj eller senere. Men det føles bare helt, helt forkert – for han er jo ikke autist.

Vi vidste godt at mødet i sidste uge, ville få nogenlunde den konklusion. Vi havde dog regnet med at det højst var den milde form – Aspergers. Men det kan vi altså ikke få at vide endnu. Og det lyder ikke som om det er det der lægges op til.

Det hele startede i december 2007, hvor vi havde et ordinært forældremøde i vuggestuen. Drengen var godt to år. Vi regnede med at vi ville få at vide at alt var godt, men i stedet kom mødet mest til at handle om at de var bekymrede for Drengens sociale udvikling. Han legede ikke med andre, og viste ikke interesse for det, og samtidig var der nogle andre områder, hvor de synes han var lidt ”anderledes”. Nu ville de prøve at arbejde mere intensivt med det og sætte ham sammen med en anden dreng osv, og så måtte vi se tiden nogle måneder. Vi gik straks hjem og googlede og fandt en masse ting om autisme og Asperger, men også om højt begavede børn (han er nemlig langt foran på nogle områder, dengang kunne han allerede hele alfabetet). Og sådan begyndte det med masser af tårer og de så de beroligende kommentarer fra os selv og andre – selvfølgelig er han ikke autist.

Gennem de sidste halvandet år, har vi hele tiden været ”bagud” på den måde at vi ikke har kunnet se problemerne før de professionelle. Vi synes han virker relativt normal. Vi har derfor også holdt lidt igen med undersøgelser mv., men behovet for en slags sikkerhed, har alligevel ført til at vi har sagt ok løbende. Nu er vi nået så langt som til at erkende at han måske har Asperger – og så skal vi måske til at have en mere vidtgående diagnose på. Det er slet ikke til at holde ud.