støttetimer

Vi har lige fået svar på ansøgningen om støttetimer for næste periode, dvs. fra maj. Drengen har fået 7 timer. Når man så fratrækker transport, pauser mv. bliver det måske til 5 timer om ugen. Resten af tiden er bare opbevaring, for børnehaven gør ikke noget særligt af sig selv. Og så er der jo også sygdom og ferie...Vi havde søgt 15 timer.

Jeg ved simpelthen ikke hvad kommunen tænker på. Drengen har jo tydeligvis brug for støtte til at komme ind i det sociale fællesskab og til at lære de almindelige sociale spilleregler. Og vi oplever at han faktisk gerne vil lege med andre, når de rette rammer er der, og at han er ret lærenem, når bare man forklarer ham reglerne. Men det kræver altså støtte.

Vi er indirekte blevet foreslået at sætte Drengen i en børnehave med en særlig basisgruppe og overvejer det da også. Men vi vil gerne prioritere at han omgås "normale" børn så meget som muligt, fordi vi tror han lærer mest af det. Vi vil gerne have at han lærer at begå sig i det normale samfund - så han ikke som voksen skal have en støttepædagog med for at gå i Brugsen.

Argh, det er så frustrerende. Men nu tror jeg vi prøver at tage kampen op og finder ud af hvor og hvordan man klager over sådan en lxxxxafgørelse.

gestikuleren

En af de ting jeg blev klogere på ved at spørge meget specifikt ind til den test Drengen har fået foretaget for autisme, var at gestikuleren åbenbart har stor betydning. Vi havde aldrig rigtig tænkt over det, men det nok rigtigt at Drengen ikke bruger kropssprog så meget. Han vinker fx ikke og han ryster ikke på hovedet eller nikker. Nu har vi så fortalt ham (en gang) at rysten på hovedet betyder nej og nikken betyder ja, og vist ham hvordan man gør. Og nu gør han det pludselig hele tiden! Han kan slet ikke få nok af at ryste på hovedet - men altså i rette sammenhæng. Det er lidt sjovt at der nogle gange skal så lidt til - hvis alle hans autismerelaterede problemer kunne løses så let, så var det jo slet ikke noget problem.

forsvarstale

Jeg skal til at skrive et lille dokument om hvordan Drengen fungerer herhjemme til vores sag på Børnekliniken. Pointen er at vi synes at han opfører sig langt mere "normalt" herhjemme end den rapport der er udarbejdet giver udtryk for - så vi vil være sikre på at psykiateren også får det billede med inden hun beslutter sig for en diagnose.

Og hvad skriver man så? Jo altså først og fremmest er han klog - kan alle bogstaver og tal og har en hukommelse som en elefant. Så er der sproget, hvor han også er langt fremme - og vi synes han bruger det som han skal. Han leger meget kreativt, har god forestillingsevne og vil meget gerne have os med. Og vi synes nok at der er masser af gensidig kommunikation med ham herhjemme.

Men - han forsvinder også tit i sin egen verden hvor han er svær at nå. Han kan godt finde på at lire remser af, hvis man forstyrrer ham i den verden. Og han er svær at opnå øjenkontakt med. Det tror jeg nu ikke jeg vil skrive - det har de nemlig opdaget. Men jeg er i tvivl om om de har opdaget hvor "normal" han også er.

blogkrise

Jeg er nu i min første blogkrise. Jeg ved ikke helt hvad jeg skal skrive om i de her dage. Det er nok et godt tegn - et tegn på at jeg ikke tænker så meget på mine og Drengens problemer. Jeg må prøve at lære at skrive andet end sure opstød.

Eller også er det bare fordi vi allesammen holder ferie og jeg derfor ikke har så meget tid til at spekulere for mig selv. Det er også godt. Det er sværest at være alene.

Tidlig indsats?

Fordelen ved at drengen snart får en diagnose er forhåbentlig at der kan komme noget mere hjælp til ham. For vi kan i hvert fald konstatere at uden diagnose, får man intet – tre støttetimer i børnehaven kunne det blive til. Men spørgsmålet er hvad der sker efter diagnosen.

Jeg ved det bliver en kamp at sikre Drengen de rette tilbud. Og jeg kan slet, slet ikke overskue at tage den kamp. Aldrig har noget nogensinde efterladt mig så apatisk. Normalt plejer jeg at reagere kraftigt på uretfærdigheder, at handle indtil der er rettet op på det. Især på min families vegne. Men jeg kan slet ikke overskue hvordan den her sag skal håndteres.

Ansøgning om støttepædagog står børnehaven for. Vi har hver gang sendt en lille tilføjelse med fra forældrene. Svaret på ansøgningen er kun kommet til børnehaven. Vi har ikke fået klagevejledning eller noget. Da vi ringede til kommunen for at få svaret derfra, fik vi besked om, at det måtte vi bede om i børnehaven. Og hvis vi vil klage, er det også børnehaven, vi skal få til det, tror jeg. Men for det første er vi bekymrede for at børnehaven skal se os som besværlige forældre og det skal gå ud over Drengen. For det andet er børnehaven jo til dels en del af kommunen og har svært ved at klage til dem. Præcis ligesom Børneklinikken ikke må anbefale et større antal støttetimer, pga. kommandovejene i kommunen.

Det drejer sig foreløbig om børnehavetilbud. Skal Drengen blive i sin børnehave med flere støttetimer eller skal han i en basisgruppe? Hvordan sikrer vi at de bruger en pædagogik som vi kan stå inde for? Hvor findes det bedste tilbud? Vi regner nemlig med at flytte snart – det betyder også at vi ikke vil flytte ham fra børnehaven, før vi ved hvor vi skal bo. Det bliver nok stadig i Københavns Kommune, men vi kunne godt overveje at lade det indgå som parameter for hvor præcis vi flytter hen. Men spørgsmålet er først og fremmest om kommunen vil give ham et tilbud, som vi synes er godt nok.

Københavns Kommune virker som en kæmpe bureaukratisk mastodont, hvor beslutningstagerne er fjernet så langt fra forældrene som overhovedet muligt. Og hvor det er meget svært at få overblik over hvem man egentlig skal kontakte. Samtidig kan man så i går læse i Politiken om hvordan en dreng med Asperger kan komme til at vente næsten to år på at komme i skole i Københavns Kommune. Og jeg aner ikke hvordan jeg skal sikre at noget lignende ikke sker for min søn.

Daglige konflikter om overtøj

Drengen er ikke særlig motiveret for selvstændighed. Han giver hurtigt op, når der er noget han ikke kan, og vil have hjælp. For eksempel at tage tøj af og på. Især overtøjet er et problem, for det skal han jo selv gøre i børnehaven. Han kan det godt, vi har set det masser af gange - men han vil tit ikke, og påstår han ikke kan. Børnehaven siger at vi skal insistere, så det gør vi ofte. Så tager det gerne VIRKELIG lang tid eller også bliver det til en konflikt - og som regel bliver vi alligevel nødt til at hjælpe ham. Andre dage gider vi ikke, der hjælper vi ham bare. Det er nok mest mig der gør det. Jeg gider bare ikke de der konflikter, jeg synes også at afhentningen skal være hyggelig. Og så sidder jeg og kigger efter om der er en pædagog der ser det :-;

Helt ærligt synes jeg faktisk flyverdragtkampen er en unødig konflikt, som vi ligeså godt kunne undgå. Men børnehaven er uenig - de synes ovenikøbet at nogle af de tre (!) ugentlige støttetimer han har skal gå til at lære ham at tage flyverdragt af og på selv. I stedet for at hjælpe ham til at skabe sociale bånd.

at regne

I går aftes da vi skulle spise aftensmad fik jeg to sms’er i træk.

Manden: ”Hvor mange sms’er kan du få?”
Drengen sagde ”hun har fået to – men hun kan få ti”
Manden: ”Hvor mange mangler hun så”?
Drengen tæller lidt ustruktureret på hænderne og siger ”otte – hun mangler otte”.

Vi var lidt målløse – han er altså kun 3½.