kommuneaftalen og debatten

Det er virkelig uhyggeligt, det der foregår i debatten omkring specialområdet for tiden. De handicappede får skylden for at der ikke er penge nok på normalområdet (fx specialskoler ift. alm. skoler). En ordblind dreng kører meget langt i taxa hver dag - det er sørme dyrt, men debatten kunne jo også handle om hvorfor den lokale kommune ikke har et ordentligt tilbud og ikke at det burde familien sørme selv betale for. Debatten om tabt arbejdsfortjeneste kommer i JP til at handle om hvor meget man kan få for at passe sit eget barn, som om man bare selv havde valgt at være hjemmegående, og der var tale om løn til en dagplejer. Det handler jo om at man ikke skal diskrimineres, dvs. stilles ringere, pga. handicap og ikke skal gå fra hus og hjem, fordi man får et handicappet barn. Tror folk mon man selv har valgt at få et handicappet barn?

Men altså jargonen er altså blevet så stærk at Jan Trøjborg kan sige »Men der har været eksempler fremme i pressen på et serviceniveau, som vi måske alle sammen synes er lige højt nok i en tid, hvor vi ikke har mange penge til rådighed. Nu begynder vi at få mulighed for at få drejet det lidt i en anden retning«, omkring den nye kommunale aftale. Aftalen indebærer at de stigende udgifter på specialområdet skal begrænses. I den forbindelse vil regeringen lovgive, så kommunerne i højere grad selv kan bestemme, hvilke ydelser de vil give. Hvad betyder det mon? At der ikke længere skal være et princip om at det er barnets behov der kommer først - og at man ikke skal diskrimineres som handicappet eller som familie med handicappet barn. Hvis kommunerne får frit slag, så vil det formentlig hurtigt handle om at finde laveste fællesnævner, for de har jo ikke ligefrem interesse i at tiltrække flest mulige borgere med særlige behov.

Jeg vil tillade mig at være aldeles uimponeret over den støtte der er til handicappede børn i Danmark. Der er blevet gjort meget ud af at fortælle os om hvilke store problemer autismen kan give, og at det er vigtigt med en tidlig indsats - men indsatsen er til at overse. Vi ønsker jo bare at Drengen kan vokse op og bidrage til samfundet, betale skat og få nogle børn. Nogle gange tror vi det er muligt, andre gange ikke. Men en ting er sikkert - sandsynligheden stiger jo mere støtte han får nu. Så jeg ser nedskæringer som en virkelig, virkelig dårlig investering.

intet nyt er godt nyt

Jeg har ikke skrevet herinde i lang tid. Det skyldes jo nok egentlig at alt er gået meget godt - og jeg derfor ikke ha haft behov for det.

Vi er faldet godt til i nye omgivelser, er glade for huset, vores jobs og børnenes institutioner. Og man har kunne mærke roen på hele familien. Drengen har faktisk slet ikke "rablet" et stykke tid og det har været en utrolig lettelse. Vi har også haft ro omkring diagnosen, jeg ved ikke om vi har accepteret den, men det har ikke føltes så vigtigt. Pionergruppen har være rigtig god, og jeg er holdt op med at gå til psykolog. Jeg er stadig meget glad for at få kommentarer. Selv om jeg ikke skriver selv, så læser jeg altid kommentarene og bliver glad hver gang :-)

Nå, men nu skriver jeg så i dag og det er primært fordi jeg er alene hjemme og lige har tid. Men alligevel bekræfter det også overskriften. Fordi Drengen har fået det værre. Han er begyndt at "rable" igen og det er helt utrolig irriterende (at "rable" er noget med at sige det samme igen´og igen - gerne højt - det kan både være et rigtigt ord eller et vrøvleord) Samtidig tyder det jo på at ham det svært. Og vi aner ikke hvad det skyldes, hvad det er der går ham på eller hvordan vi skal hjælpe ham. Måske er det bare et af de "dyk" der kommer...

Vrede

I morges så vi en helt ny side af Drengen. Ved morgenmaden fik han pludselig den ide at han ville have æblejuice i stedet for mælk:
Drengen: Jeg vil have æblejuice
Mig: Du må få mælk, vi får jo kun juice i weekenden, når vi får boller
Drengen: (bryder sammen i gråd): Jamen jeg gider ikke ha mælk, jeg vi ha juice
Mig: Jamen det kan du ikke få i dag, sådan er reglerne og de bliver ikke lavet om

Sådan gentager vi os selv nogle gange – helt normalt – Drengen er hysterisk ked af det. Denne slags konflikter ender altid på en af to måder: enten får han sin vilje eller også får vi afledt ham, når han er klar til det (når han giver op)

Men i dag skete der noget andet. Pludselig udbryder han vredt:
”Hvis I ikke gider laver reglerne om, så gider jeg ikke spise noget morgenmad”
Og så gik han fra bordet og ind på legeværelset og lukkede døren. Vi kiggede måbende efter Drengen der for første gang havde vist vrede. Et par minutter efter kom han ud, gik igennem stuen uden at sige noget, og gik trampende op ad trappen til sit værelse og lukkede døren.

Et par minutter efter gik jeg op på værelser. Drengen sad glad og læste i en bog. Vi aftalte at når han havde læst færdig kom han ned og spiste sin morgenmad. Det var fint. Og han drak mælk. Og var glad.

klog

Ud af det blå i morges:
Drengen: "Mor en den klogeste i hele verden"
Faren: "Hvad siger du?"
Drengen: "Mor er den klogeste i hele verden"

Han er nu også meget klog :-)

at kende folk

Drengen har svært ved at kende folk. Han kender selvfølgelig sine nærmeste, men har for eksempel svært ved at lære børnene i den nye børnehave at kende. Inden jul sagde han at han ikke kendte nogle af dem. Siden er de dog alle blevet hans venner og han vil have dem med til sin fødselsdag. Det er åbenbart enten-eller for ham, det skete fra den ene dag til den anden.

Også i den gamle børnehave, mødte vi ofte et af børnene på gaden, og man spurgte hvem det var. Og så vidste han det ikke. Og han har ellers en glimrende hukommelse. Men vi har ikke snakket med ham om det.

I går morges, da jeg afleverede ham i børnehaven, sagde han så ret spontant:
"Det er ikke så nemt at kende folk, for de har hele tiden en anden trøje på"

Ja, det er selvfølgelig rigtigt, når det er tøjet man kigger på, så bliver det ret svært. Han har det jo også meget svært med øjenkontakt og dermed kigger han ikke så meget på folks ansigter. Men det var lidt en aha-oplevelse for mig at høre ham selv forklare det på den måde.

Sygdom

Overskriften er meget sigende for vores live for tiden. Vi har været meget syge, sådan lidt på skift. Det er faktisk ret hårdt. Men jeg tænkte jeg ville skrive lidt om Drengens forhold til sygdom.

Forrige gang han var syg, var han ret ked af det og dårlig. Jeg synes jo også man skal forkæles lidt, så han fik love at spise spaghetti i sengen. Så nu har han luret at man får lov til lidt af hvert, når man er syg.

Samtidig har han fået en V-smile i julegave, som han er MEGET glad for. Det er sådan en børne-spillekonsol. Faktisk ville han spille hele dagen, hvis han fik lov. Og for nylig prøvede han så en morgen at sige at han var syg. Han havde ondt i maven og det ene øje. Og han måtte have en fridag på grund af det. Da jeg sagde at man ikke måtte spille V-smile, når man var syg (fordi man fik ondt i hovedet), så snakkede vi ikke mere om det, og han kom selvfølgelig i børnehave.

Nu har han så lige været rigtig syg. Ikke sådan slemt, men heller ikke pjæk. Han vågnede om morgenen og gjorde sig selv meget sølle - og sagde med meget forpint stemme.
"Når man er syg må man få saftevand"
Ja, det er jo rigtigt (det ved enhver), og da jeg havde gjort ham klart at jeg anerkendte hans sygdom og de privilegier der nu engang følger med, så blev hans stemme helt normal.
Vi hyggede os sammen i løbet af dagen og det var faktisk meget fint. Hen ad eftermiddagen fortalte han så pludselig at nu var han rask, imens han prøvende fandt V-smilen frem...Jeg spurgte om han så ikke havde ondt mere.
"Nej"
"Så du er helt frisk nu"
"Ja"
"Nå, men det var da dejligt, spil du bare."

Jeg havde overhovedet ikke sagt at han ikke måtte spille, det kunne han bare huske fra 1½ uge før, hvor jeg jo bare havde sagt det for at han ikke skulle pjække.

Bagefter blev han dog syg igen og vi ophævede regen om ikke at spille V-smile, når man er syg.

aftensmad i byen

Drengen har en kammerat fra sin gamle børnehave, som han stadig ser. De er glade for hinanden, og vi er meget taknemmelige for det de har sammen. Vennens forældre ved godt at Drengen har autisme, men har indtil videre kun snakket om hvor dejligt det er at have ham på besøg - og vi er glade.

Nu var han så derhjemme forleden. Det er jo lidt mere bøvlet, da der er lang transporttid mellem vores hjem, men de var så søde at hente ham i børnehaven allerede klokken 14, så de havde noget tid til at lege sammen inden aftensmaden. Meget sødt, men jeg tænkte faktisk allerede da vi aftalte det at det var meget land tid for Drengen. Men jeg sagde ikke noget, for ikke at problematisere og fordi jeg ved at Drengens ven bliver tidlig træt.

Nå, men Drengen var så åbenbart lidt syg, eller blev syg, og det hele blev åbenbart for meget ved aftensmaden, hvor han havde været træt og ked af det. Forældrene ringede til os - vi var nu på vej i forvejen - og Drengen sad og faldt i søvn på vennens mors skød.

Da de kom hjem var han meget træt. Jeg snakkede lidt med ham, mens jeg hjalp ham i nattøj osv. og spurgte hvad de havde fået til aftensmad.
Intet svar
"Fik I lasagde"
"Ja" og så meget ulykkeligt "men de havde puttet fetaost på og jeg kan ik li fetaost"
Uhh, jeg anede balladen, og spurgte videre:
"Var der så noget andet du kunne få?"
"Ja, ris" og igen ulykkeligt "men der kom karrysovs på og det kan jeg heller ikke li"
Åh åh "Men så kunne du vel spise dem ved siden af"
"Men jeg ville spise alle risene"
"Kunne du så ikke få nogle flere ris?"
"Jo" pause "Men der kom også karrysovs på"
Under hele denne samtale græd Drengen ved tanken om den tortur de havde udsat ham for ved at putte sovs på risen. Jeg prøvede at forklare, at de jo ikke vidste at han ikke kunne lide det og at de bare havde prøvet at være søde.

Bagefter tænkte jeg på at nu havde de da oplevet den mest besværlige side af Drengens autisme - ufleksibiliteten. Vi kan jo mærke, hvis den er helt gal og havde bare taget tallerkenen helt væk og givet ham noget nyt ris. For vi ved godt hvor ululig han kan blive. Han har givetvis været helt umulig og ulykkelig. Jeg smsede vennens mor og spurgte. Hun sagde at det var da ingenting - det tror jeg ikke på - men jeg er glad for at opleve en accept af vores lidt anderledes søn.