Lyra Groove

Der er et år til Drengen skal starte i skole og det fylder allerede meget. En af de ting vi har været bekymrede for, var det her med at kunne skrive. Drengen tegner ligesom sin lillesøster på 1½ og har nægtet hver gang vi har opfordret ham til at tegne noget der ligner noget. Hvis vi har vist ham, hvordan man holder på en blyant rigtigt, er han gået helt i baglås. Så vi har tænkt at det ville blive betragtet som et stort problem ift skolemodenhed. Da det samtidig er et hyppigt problem for børn med autisme, havde vi også en forventning om at det ikke bare ville løse sig selv.

For et stykke tid siden fandt vi så på at bruge opgaver til at motivere ham - opgaver med tal og bogstaver. Her er han begyndt at sætte ring om ting og den slags. Stadig med hele hånden om blyanten. Og giver op på forhånd på de sværere ting. Men alligevel et fremskridt.

For nogle måneder siden var vi til møde i børnehaven, hvor vi også snakkede lidt om det. Til sidst kom jeg i tanke om at spørge om der var nogle farveblyanter de kunne anbefale, for dem vi har er bare sådan nogle tilfældige, billige nogle. De anbefalede Lyra Groove og vi gik straks hjem og købte dem på nettet.

Det er sådan nogle farveblyanter med fordybninger, så man kan se hvor man skal holde. Og så skal man ikke trykke så hårdt for at få dem til at farve.

Jeg vil sige det har gjort en VIRKELIG stor forskel. Drengen blev straks interesseret i at holde rigtigt, og har derigennem hurtigt lært at skrive og tegne pænere. Så nu kan han pludselig skrive tal og forleden skrev han sit navn. Det er helt vildt!

Drengen tegner stadig ikke mennesker og den slags, så de kreative færdigheder mangler stadig, men de motoriske er ved at komme med. Så meget for den bekymring... Og hermed en anbefaling.

cykeltur

Drengen lærte sidste efterår at cykle uden støttehjul og efter en lang pause henover vinteren er det blevet genoptaget. Han er rigtig god til det og nu er vi begyndt at cykle i trafikken - selvfølgelig sammen!

I dag tog mig og Drengen så en lang cykeltur til stranden, langs stranden og hjem. Undervejs så vi på fly, snakkede, så et cirkustelt, kiggede på nogen der spillede strandhåndbold og hyggede bare rigtig meget.

Jeg troede cirkusteltet var Cirkus Summarum, som vi har snakket om vi skal ind at se. Men da vi kom tættere på kunne jeg se at det var Cirkus Arena.
Mig: "Men det er nok det sted Cirkus Summarum skal være, så piller de det der telt ned og sætter et andet op"
Drengen: "Jamen i fjernsynet (dvs. reklamen), er teltet sat op."
Mig: "Ja, de har nok sat det op et andet sted"

Vi cyklede måske 6 km og på en 12 tommer cykel i delvis modvind er det altså rigtig langt. Han var også træt til sidst. Han fik da også nævnt en 6-10 gange at han svedte, hvilket betyder at han har "brug" for en is. Og selvfølgelig fik vi en is da vi kom hjem (efter frokosten). På sådan en tur, hvor vi bare har hygget og snakket, får man lige genopladet batterierne og glæden ved sit enestående barn.

kommuneaftalen og debatten

Det er virkelig uhyggeligt, det der foregår i debatten omkring specialområdet for tiden. De handicappede får skylden for at der ikke er penge nok på normalområdet (fx specialskoler ift. alm. skoler). En ordblind dreng kører meget langt i taxa hver dag - det er sørme dyrt, men debatten kunne jo også handle om hvorfor den lokale kommune ikke har et ordentligt tilbud og ikke at det burde familien sørme selv betale for. Debatten om tabt arbejdsfortjeneste kommer i JP til at handle om hvor meget man kan få for at passe sit eget barn, som om man bare selv havde valgt at være hjemmegående, og der var tale om løn til en dagplejer. Det handler jo om at man ikke skal diskrimineres, dvs. stilles ringere, pga. handicap og ikke skal gå fra hus og hjem, fordi man får et handicappet barn. Tror folk mon man selv har valgt at få et handicappet barn?

Men altså jargonen er altså blevet så stærk at Jan Trøjborg kan sige »Men der har været eksempler fremme i pressen på et serviceniveau, som vi måske alle sammen synes er lige højt nok i en tid, hvor vi ikke har mange penge til rådighed. Nu begynder vi at få mulighed for at få drejet det lidt i en anden retning«, omkring den nye kommunale aftale. Aftalen indebærer at de stigende udgifter på specialområdet skal begrænses. I den forbindelse vil regeringen lovgive, så kommunerne i højere grad selv kan bestemme, hvilke ydelser de vil give. Hvad betyder det mon? At der ikke længere skal være et princip om at det er barnets behov der kommer først - og at man ikke skal diskrimineres som handicappet eller som familie med handicappet barn. Hvis kommunerne får frit slag, så vil det formentlig hurtigt handle om at finde laveste fællesnævner, for de har jo ikke ligefrem interesse i at tiltrække flest mulige borgere med særlige behov.

Jeg vil tillade mig at være aldeles uimponeret over den støtte der er til handicappede børn i Danmark. Der er blevet gjort meget ud af at fortælle os om hvilke store problemer autismen kan give, og at det er vigtigt med en tidlig indsats - men indsatsen er til at overse. Vi ønsker jo bare at Drengen kan vokse op og bidrage til samfundet, betale skat og få nogle børn. Nogle gange tror vi det er muligt, andre gange ikke. Men en ting er sikkert - sandsynligheden stiger jo mere støtte han får nu. Så jeg ser nedskæringer som en virkelig, virkelig dårlig investering.

intet nyt er godt nyt

Jeg har ikke skrevet herinde i lang tid. Det skyldes jo nok egentlig at alt er gået meget godt - og jeg derfor ikke ha haft behov for det.

Vi er faldet godt til i nye omgivelser, er glade for huset, vores jobs og børnenes institutioner. Og man har kunne mærke roen på hele familien. Drengen har faktisk slet ikke "rablet" et stykke tid og det har været en utrolig lettelse. Vi har også haft ro omkring diagnosen, jeg ved ikke om vi har accepteret den, men det har ikke føltes så vigtigt. Pionergruppen har være rigtig god, og jeg er holdt op med at gå til psykolog. Jeg er stadig meget glad for at få kommentarer. Selv om jeg ikke skriver selv, så læser jeg altid kommentarene og bliver glad hver gang :-)

Nå, men nu skriver jeg så i dag og det er primært fordi jeg er alene hjemme og lige har tid. Men alligevel bekræfter det også overskriften. Fordi Drengen har fået det værre. Han er begyndt at "rable" igen og det er helt utrolig irriterende (at "rable" er noget med at sige det samme igen´og igen - gerne højt - det kan både være et rigtigt ord eller et vrøvleord) Samtidig tyder det jo på at ham det svært. Og vi aner ikke hvad det skyldes, hvad det er der går ham på eller hvordan vi skal hjælpe ham. Måske er det bare et af de "dyk" der kommer...

Vrede

I morges så vi en helt ny side af Drengen. Ved morgenmaden fik han pludselig den ide at han ville have æblejuice i stedet for mælk:
Drengen: Jeg vil have æblejuice
Mig: Du må få mælk, vi får jo kun juice i weekenden, når vi får boller
Drengen: (bryder sammen i gråd): Jamen jeg gider ikke ha mælk, jeg vi ha juice
Mig: Jamen det kan du ikke få i dag, sådan er reglerne og de bliver ikke lavet om

Sådan gentager vi os selv nogle gange – helt normalt – Drengen er hysterisk ked af det. Denne slags konflikter ender altid på en af to måder: enten får han sin vilje eller også får vi afledt ham, når han er klar til det (når han giver op)

Men i dag skete der noget andet. Pludselig udbryder han vredt:
”Hvis I ikke gider laver reglerne om, så gider jeg ikke spise noget morgenmad”
Og så gik han fra bordet og ind på legeværelset og lukkede døren. Vi kiggede måbende efter Drengen der for første gang havde vist vrede. Et par minutter efter kom han ud, gik igennem stuen uden at sige noget, og gik trampende op ad trappen til sit værelse og lukkede døren.

Et par minutter efter gik jeg op på værelser. Drengen sad glad og læste i en bog. Vi aftalte at når han havde læst færdig kom han ned og spiste sin morgenmad. Det var fint. Og han drak mælk. Og var glad.

klog

Ud af det blå i morges:
Drengen: "Mor en den klogeste i hele verden"
Faren: "Hvad siger du?"
Drengen: "Mor er den klogeste i hele verden"

Han er nu også meget klog :-)

at kende folk

Drengen har svært ved at kende folk. Han kender selvfølgelig sine nærmeste, men har for eksempel svært ved at lære børnene i den nye børnehave at kende. Inden jul sagde han at han ikke kendte nogle af dem. Siden er de dog alle blevet hans venner og han vil have dem med til sin fødselsdag. Det er åbenbart enten-eller for ham, det skete fra den ene dag til den anden.

Også i den gamle børnehave, mødte vi ofte et af børnene på gaden, og man spurgte hvem det var. Og så vidste han det ikke. Og han har ellers en glimrende hukommelse. Men vi har ikke snakket med ham om det.

I går morges, da jeg afleverede ham i børnehaven, sagde han så ret spontant:
"Det er ikke så nemt at kende folk, for de har hele tiden en anden trøje på"

Ja, det er selvfølgelig rigtigt, når det er tøjet man kigger på, så bliver det ret svært. Han har det jo også meget svært med øjenkontakt og dermed kigger han ikke så meget på folks ansigter. Men det var lidt en aha-oplevelse for mig at høre ham selv forklare det på den måde.