tur med børnehaven

I går da jeg hentede Drengen i børnehaven kunne jeg se på tavlen at næsten hele stuen havde været på tur i zoologisk have. Drengen havde ikke været med. Og heller ikek den anden dreng, der har autisme. Jeg blev temmelig befippet, men lod som om jeg ikke havde set det og spurgte en af pædagogmedhjælperne om Drengen havde haft en god dag. Det måtte jeg spørge en anden om, for hun havde været på tur. "Uden Drengen?", spurgte jeg. Ja, det havde kun været de store og mellemgruppen.

Jeg havde jo så set på tavlen at stuens yngste havde været med og der også var flere af de andre små, men nu havde jeg jo ladet som om jeg ikke havde set det. Derfor spurgte jeg lidt senere en af de andre pædagoger om hvorfor Drengen ikke havde været med på tur. Det vidste hun ikke, de små var vidst blevet hjemme med [pædagog]. Jeg sagde så at jeg kunne se at nogle af de små havde været med. Nå, ja så vidste hun det ikke, det var nok bare fordi det var deres tur, de kunne jo ikke alle tage med hver gang. Så var det Drengens tur næste gang. Om jeg tænkte på om det var fordi han havde været ked af det om morgenen. Nej, jeg tænkte mere på om de synes han var besværlig at have med på tur, eller sådan noget. Nej, det var bestemt ikke det.

Nå, jeg er nu ikke sikker på jeg køber den forklaring, men nu er de i hvert fald opmærksomme på at vi ikke lader den slags gå ubemærket hen. Jeg vil bare ikke finde mig i at Drengen ikke kommer med på grund af hans autisme, for han elsker at være med på tur. Og han er nem nok at have med. Faktisk synes jeg det burde være et af de specielle hensyn de nemt kunne tage, at sørge for at have ham med på tur -også oftere end de andre børn. For han trives altså klart bedst, når der er aktiviteter og han ikke skal finde på at underholde sig selv.

Normalitet

Jeg kom til at græde på vej hjem fra børnehaven i dag. På pigens vegne.

Jeg havde hende med opppe for at aflevere Drengen. To af børnehavepigerne er ret vilde med hende og kom hen for at kramme. Pigen elsker det og blev helt begejstret. Når hun bliver begejstret sidder hun og rokker frem og tilbage med kroppen. Det ser rigtig sødt ud. En af børnehavepigerne spurgte hvorfor hun gjorde det og jeg forklarede at det var fordi hun var begejstret. "Gør din lillebror ikke sådan?" spurgte jeg. Nej, det gjorde han ikke.

Nu giver jeg så en 4-årig pige ansvaret for at berolige mig om at vores pige er normal - desværre uden held. Og så kom jeg altså til at græde på åben gade og med Pigen i barnevognen. Græde over at vi ikke kan glæde os over hendes små særheder, som vi burde synes er rigtig søde, og være stolte over. Græde over at vi bare ønsker at hun skal være så fuldkommen gennemsnitlig som mulig. Og græde over hvor lang tid der går før vi kan få vished omkring hende.

frustreret

Jeg har ringet til kommunen i dag ang. støttetimerne. Snakket med en eller anden der ikke rigtig vidste noget. Der var ingen at stille om til, så hun fik mit nummer og hvad det drejede sig om. Kort efter ringede hun tilbage: "det skal du snakke med børnehaven om", var beskeden. Gu' vil jeg da ej, jeg vil snakke direkte med den person der har besluttet at min søn ikke kan få den støtte han har brug for. Det forklarede jeg hende på en lidt pænere måde. Nu venter jeg på en eller anden ringer til mig, som måske ved lidt mere, og som derfor tror hun har en lidt bedre chance for at afvise mig.

Manden har faktisk snakket med lederen i børnehaven i dag. Men lederen vil ikke kæmpe for det, som vi synes der skal kæmpes. Og det kan jeg godt forstå, for det er sgu ikke ham der ligger søvnløs om natten af bekymring for hvordan det skal gå Drengen.

støttetimer

Vi har lige fået svar på ansøgningen om støttetimer for næste periode, dvs. fra maj. Drengen har fået 7 timer. Når man så fratrækker transport, pauser mv. bliver det måske til 5 timer om ugen. Resten af tiden er bare opbevaring, for børnehaven gør ikke noget særligt af sig selv. Og så er der jo også sygdom og ferie...Vi havde søgt 15 timer.

Jeg ved simpelthen ikke hvad kommunen tænker på. Drengen har jo tydeligvis brug for støtte til at komme ind i det sociale fællesskab og til at lære de almindelige sociale spilleregler. Og vi oplever at han faktisk gerne vil lege med andre, når de rette rammer er der, og at han er ret lærenem, når bare man forklarer ham reglerne. Men det kræver altså støtte.

Vi er indirekte blevet foreslået at sætte Drengen i en børnehave med en særlig basisgruppe og overvejer det da også. Men vi vil gerne prioritere at han omgås "normale" børn så meget som muligt, fordi vi tror han lærer mest af det. Vi vil gerne have at han lærer at begå sig i det normale samfund - så han ikke som voksen skal have en støttepædagog med for at gå i Brugsen.

Argh, det er så frustrerende. Men nu tror jeg vi prøver at tage kampen op og finder ud af hvor og hvordan man klager over sådan en lxxxxafgørelse.

gestikuleren

En af de ting jeg blev klogere på ved at spørge meget specifikt ind til den test Drengen har fået foretaget for autisme, var at gestikuleren åbenbart har stor betydning. Vi havde aldrig rigtig tænkt over det, men det nok rigtigt at Drengen ikke bruger kropssprog så meget. Han vinker fx ikke og han ryster ikke på hovedet eller nikker. Nu har vi så fortalt ham (en gang) at rysten på hovedet betyder nej og nikken betyder ja, og vist ham hvordan man gør. Og nu gør han det pludselig hele tiden! Han kan slet ikke få nok af at ryste på hovedet - men altså i rette sammenhæng. Det er lidt sjovt at der nogle gange skal så lidt til - hvis alle hans autismerelaterede problemer kunne løses så let, så var det jo slet ikke noget problem.

forsvarstale

Jeg skal til at skrive et lille dokument om hvordan Drengen fungerer herhjemme til vores sag på Børnekliniken. Pointen er at vi synes at han opfører sig langt mere "normalt" herhjemme end den rapport der er udarbejdet giver udtryk for - så vi vil være sikre på at psykiateren også får det billede med inden hun beslutter sig for en diagnose.

Og hvad skriver man så? Jo altså først og fremmest er han klog - kan alle bogstaver og tal og har en hukommelse som en elefant. Så er der sproget, hvor han også er langt fremme - og vi synes han bruger det som han skal. Han leger meget kreativt, har god forestillingsevne og vil meget gerne have os med. Og vi synes nok at der er masser af gensidig kommunikation med ham herhjemme.

Men - han forsvinder også tit i sin egen verden hvor han er svær at nå. Han kan godt finde på at lire remser af, hvis man forstyrrer ham i den verden. Og han er svær at opnå øjenkontakt med. Det tror jeg nu ikke jeg vil skrive - det har de nemlig opdaget. Men jeg er i tvivl om om de har opdaget hvor "normal" han også er.

blogkrise

Jeg er nu i min første blogkrise. Jeg ved ikke helt hvad jeg skal skrive om i de her dage. Det er nok et godt tegn - et tegn på at jeg ikke tænker så meget på mine og Drengens problemer. Jeg må prøve at lære at skrive andet end sure opstød.

Eller også er det bare fordi vi allesammen holder ferie og jeg derfor ikke har så meget tid til at spekulere for mig selv. Det er også godt. Det er sværest at være alene.