frustration

Drengen er blevet sværere at komme i kontakt med i mange situationer. Nogle gange er han helt normal og man kan føre en fin samtale med ham og andre gange vil han slet ikke svare, og beskytter sig med vrøvle-ord eller remser. Og nogle gange kommer vrøvleremserne også bare, når vi ikke snakker - der virker det som om det er for at få opmærksomhed. Det er især om aftenen det kan være slemt.

I forgårs blev jeg så irriteret at jeg blev nødt til at tage pigen under armen og gå en aftentur og lade manden om at putte Drengen. Man bliver jo ked af at blive afvist - at ens kontaktforsøg bliver afvist og han ikke vil fortælle noget. Og man bliver irriteret over at han ikke bare holder op med at vrøvle, fordi det generer os jo - dels larmer det og tager opmærksomheden fra alt andet og dels minder det os om at han har problemer. Og så tror jeg jo det er et symptom på at han ikke har det så godt. Nå, men i hvert fald tog frustrationen overhånd og jeg gik mig en tur og købte en is, hvilket nok var en meget god ide. Faktisk gad jeg slet ikke gå ind igen. Desværre forsvinder problemet jo ikke.

venskab

Drengen har fået en ven i børnehaven. Det er helt fantastisk. De leger sammen hver dag for tiden.

En af dagene, da jeg hentede Drengen skulle han lige hen og sige farvel til E. Så sagde E til mig
"Ved du hvad, når Drengen har fødselsdag, så vil jeg gerne komme på besøg"
Mig: Nå, ok, det lyder da fint
E: Ja, det er bare noget vi har leget, vi har ikke aftalt det, men det vil jeg altså gerne gøre nu
Mig: Jamen, E. det kan vi da godt aftale
Så prøvede jeg at snakke med ham om om han ville komme på besøg inden fødselsdagen, men den skulle vist lige modnes lidt endnu.

En anden dag, da mig og Manden hentede sammen, stod Drengen og E. sammen på legeborgen og skulle til at rutsche.
E: Du skal huske at holde om mig (Drengens navn)
Drengen: ja
Og så sad E forrest og Drengen bagerst og holdt om E mens de rutchede ned, og væltede oveni hinanden i bunden. Og grinede helt vildt. Jeg var ved at tude, så rørt var jeg.

E er et år ældre end Drengen og de har faktisk gået i vuggestuen sammen og nu et år i børnhave, men uden at der har været nogen særlig relation mellem dem. Men nu er det som om de har fået et særligt fællesskab. Det er så skønt. Og lidt synd, når nu vi skal til at flytte... Men det er virkelig fedt at vide at Drengen er i stand til at få en ven og har prøvet hvad det vil sige at være venner på den måde. Det er da forhåbentlig noget at bygge på i den næste børnehave.

besøg i børnehaver

Vi har været rundt og besøge børnehaver som kunne være mulige for Drengen. Det er lidt mærkeligt. For det vigtigste for os er at det er et sted, hvor de gerne vil have ham - altså hvor de ikke bare tænker "åh nej - ikke sådan en krævende en", men synes at alle børn er spændende at arbejde med og ikke kun i de timer, der er støtte på. Så det har vi snakket meget med børnehavelederne om. Men de jubler generelt ikke over udsigten til måske at få et autistbarn - på en måde forståeligt nok. Og det er sgu også lidt ydmygende at sidde og "sælge" sin søn på den måde. Og igen ville man ønske man bare havde et normalt barn - sådan et der kun får ros til forældremøderne.

Nå, men vi har nu besøgt et par stykker som vi tror på kunne være gode. Nu håber vi bare at det kan lykkes at få det til at klappe.

diagnose

Så lykkedes det endelig at erhverve en diagnose til Drengen. Og det blev så ikke lige den vi havde håbet på. Dommen lyder infantil autisme. Vi vidste det jo godt, men alligevel havde vi da håbet til det sidste at vi kunne "nøjes" med Asperger. Psykiateren blev ved med at sige at der ikke var forskel i udviklingsmulighederne, men jeg har nu ikke hørt om en gymnasieklasse for unge med infantil autisme. Hun sagde også at hun regnede med at diagnosen Asperger var på vej ud og at man fremover ville skelne ift begavelse.

Nå, men vi har besluttet at snakke om det som om diagnosen hedder højtfungerende autisme. Infantil autisme lyder så slemt; "Det er som om man så bliver ved med at være som et barn (infant)", sagde min svigermor. Højtfungerende autisme lyder mere som bare en særhed - hvilket vi også mener det "bare" er. Og det er jo også en betegnelse, som ofte bruges om normaltbegavede autister.

Drengen sad på gulvet og legede ved siden af mens vi snakkede med psykiateren. Han lytter selvfølgelig til det hele og han kunne jo også godt høre at vi ikke var glade. Bagefter var han helt stille og mut i lang tid. Stakkels dreng. Jeg sagde til ham at vi snakkede om ham, fordi han var ekstra-special, men det hjalp nu ikke meget.

PPR konsulent

Ved et mirakel er der sket det at vi er blevet tilknyttet en ppr-konsulent. Psykologen fra Børnekliniken henviste os, og pludselig stod der en specialpædagog på hjemmebesøg og så lidt på Drengen, spurgte hvad vi synes (!) og rådgav os ud fra det (!) om hvilke børnehavetilbud vi skulle kigge på. Hun synes vi både skal overveje alm. børnehave i nærområdet og basispladser, som så ligger længere væk. Så denne uge er fuldt optaget af institutionsbesøg - vi skal jo også finde noget til Pigen - måske mere om det senere.

Det er svært at finde ud af hvad der er det rette. Man er så bange for at gøre noget forkert - og udsætte Drengen for unødige belastninger eller manglende udvikling. Men det er meget betryggende at vide at vi kan få lov at vælge nogenlunde frit. PPR-konsulenten sagde at uanset hvad vi valgte så ville hun bakke os op. For er der en ting vi har lært, så er det at stole mere på os selv, end på alle mulige andre

flytning og overvejelser om børnehaveskift

Nu skal vi flytte! Vi har købt et hus sammen med et vennepar. Og så skal børnene jo til at skifte institution. Den er svær.

Vi er ikke vanvittig glade for Drengens børnehave, så på den måde er det ikke noget problem. Men vi er endnu ikke helt afklarede med hvad der vil være det bedste for ham. Skal han i noget basisgruppe eller en almindelig institution? Vi vil helst en almindelig institution, men det kræver at de har (eller kan få) ressoucer til at tage sig ordentligt af ham. Vi vil rigtig gerne undgå at han skal igennem flere skift. Problemet er at vi ikke har fået nogen diagnose, og derfor ikke noget netværksmøde, og vi er heller ikke blevet henvist til PPR. Så vi har ikke fået nogen rådgivning om hvad der er bedst, og hvad vi har af muligheder. Og lige nu er der ikke udsigt til rådgivning. Men vi vil jo gerne skrive ham op til overflytning så hurtigt som muligt, når vi nu ved vi skal flytte.

Jeg sidder selvfølgelig ikke bare og spekulerer. Jeg har ringet til psykologen der har vores sag og lagt en besked på hendes telefonsvarer. Hvis hun ikke ringer tilbage prøver jeg igen i morgen.

fritidsaktiviteter

Vi har været til rytmik i dag. Mig og drengen. Det er noget vi har gjort hele hans liv, og som regel er det rigtig godt og hyggeligt. Men efterhånden som han bliver ældre og der stilles større krav til børnene, har han sværere ved at tackle det. Han er fx ikke så meget med til fagterne og han kan finde på at lægge sig ned midt i det hele. I dag var det på den måde (ret anstrengdende) den første halvdel af tiden. Derefter var han helt med i aktiviteterne og hyggede sig rigtig meget. Og forstod hvad det hele gik ud på - også bedre end nogle af de andre børn.

Jeg spekulerer på om jeg skal blive ved med at tage ham med til den slags ting. På den ene side virker han som om det er svært for ham. Og det kan være anstrengende for de andre. Og det er faktisk også lidt pinligt for mig, når han opfører sig socialt umodent - og jeg gider altså ikke til at fortælle at min søn er autist til alle mulige. På den anden side tror jeg de kan være med til at udvikle hans sociale kompetencer og at det er godt at jeg (eller Manden) er med til at hjælpe ham i situationen. Og han får jo også en masse gode oplevelser ud af det. Og det handler jo ikke kun om rytmik. Hvis vi fravælger rytmikken af denne grund, skal vi så også fravælge andre "almindelige" fritidsaktiviteter?

Gad vide hvordan andre autistforældre tackler emnet fritidsaktiviteter. Det kan være jeg skal spørge.