støvsuger

Der skete noget besynderligt den anden dag. Vores støvsuger har en uges tid stået ude i gangen. Det er i sig selv besynderligt at den har fået lov til det, for drengen plejer at være så bange for den at han holder sig for ørerne ved synet og ikke tør gå forbi. Det er altså ikke sket.

Nå, men Pigen kravlede altså ud til støvsugeren og kom til at tænde den. Hun blev forskrækket og begyndte at græde. Drengen reagerede til gengæld ikke! Vi slukkede den og trøstede igen. Kort tid efter gik Drengen ud og tændte selv for støvsugeren! Bare for sjov! Højst besynderligt.

pionergruppe

Vi er blevet tilmeldt en pionergruppe i København. Det er sådan en gruppe med forældre til en lille gruppe børn med autisme, hvor der er kurser, workshops, netværk og hjemmebesøg. Hvor har vi brug for det og hvor er jeg glad for at vores nye sagsbehandler i handicapcenteret gik med til det. Forløbet starter til oktober og strækker sig til marts. Håber at møde nogle søde mennesker, at få afløb for nogle frustrationer og få noget hjælp til at få dagligdagen til at køre bedre.

toiletfællesskab

Forleden skulle jeg lige på toilettet, som er ovenpå, og Drengen sagde straks at han også skulle tisse og gik med. Han havde godt nok lige tisset, men fint nok. Vi gik op, og jeg fik tisset og så var det jo hans tur, men han gjorde ingen mine til at gå på toilettet. Jeg sagde "Skulle du ikke tisse?". "Nej mor, jeg ville bare gerne være sammen med dig". Han er nu sød.

sjov serie

Jeg har netop lånt nogle DVD'er af min lillebror med serien "Big Bang Theory". Hvis der er nogle der synes forbindelsen "nørd med høj intelligens" og "dårlige sociale egenskaber" lyder som noget der er sjovt at lave parodi på, så kan serien varmt anbefales. Det er jo en gammelkendt forbindelse, som ikke altid har haft en diagnose.

Dårlig samvitighed

Dårlig samvittighed er nok noget de fleste forældre kender til. Jeg oplever det meget i denne tid, hvor vi lige er flyttet og Manden har haft travlt med spciale og jobstart - altså vi har haft ekstremt meget om ørerne, og Drengen er blevet passet en del - i børnehaven og af sin Farmor og andre. Og samtidig er vi flyttet. Vi har forsøgt at forberede ham på det, snakke om det, og læse bøger om det, men jeg må indrømme at i den sidste periode inden flytningen fik vi ikke gjort det så meget. Og hans værelse er ikke indrettet og der står stadig flyttekasser over det hele, så det er ikke fordi det nye hus er særlig fantastisk endnu. Samtidig prøver vi at forberede ham til at han skal skifte børnehave, men det er godt nok svært at gøre på en god måde, når man ikke ved hvorhen eller hvornår. Alt i alt er det en svær situation at sætte sådan en lille dreng med autisme i, og det er også tydeligt at han er påvirket af det. Som jeg har skrevet tidligere er det oftere vi har svært ved at få kontakt og han tisser meget i bukserne. Jeg synes også at han er begyndt at virke trist oftere - håber det bare er mig.

Jeg ved ikke hvad jeg vil med dette indlæg udover at lufte min dårlige samvittighed over at stille det lille pus i en svær situation. På den anden side ville jeg heller ikke synes det var fedt at være stavnsbundet, og tror heller ikke nogen børn har godt af at få ansvaret for hele familiens trivsel. Vi gør hvad vi kan for at få det hele til at glide og få ham til at være glad og tryg. Men kunne man alligevel gøre det bedre...?

to tell or not to tell

Inspireret af en kommentar på min blog, kom jeg til at tænke på hvordan vi selv forholder os til om, hvordan og til hvem man fortæller at ens barn har autisme.

Jeg tænkte meget på det i starten. Vi fortalte til de nærmeste at der var noget i gang. Da der med sikkerhed ville komme en diagnose indenfor autismespektert sendte vi en mail til de allernærmeste med link til en artikel om hvor traumatisk det egentlig kan være - for det har det været og er det stadig for os. Men udover de nærmeste, hvem fortæller man det så til - familien lidt længere ude?- men hvad gavn har de af det? Forældrene i børnehaven for at de skal vide at det ikke er for at være uhøflig at Drengen ikke er så kontaktbar overfor dem og deres børn - men vil de så ikke først foretrække at deres børn undgår ham (ville man måske ikke selv det inden...?). Fremmede i Brugsen for at forklare hans adfærd - men igen, hvad gavn har de af det. Kolleger, så de ved hvorfor man måske nogle gange er ked af det, og prioriterer familien? Tja, men de skal jo heller ikke få et forhåndsindtryk om at man er en dårlig arbejdskraft. Ens venner, fordi man gerne vil have at de ved hvad der sker i ens liv? Tja, måske. Vi ønsker selvfølgelig at folk ikke skal se ham som "ham med autisme", men behandle ham normalt, stille krav og grænser, udvise interesse for ham - men dog måske have lidt mere tålmodighed med ham end normalt. Og at de skal se ham som en potentiel legekammerat for deres børn.

Da vi fik den endelig diagnose overvejede jeg at skrive det på Facebook - så var det kommet ud til venner, familie og kolleger på en gang. Jeg gjorde det ikke fordi vi alligevel lige skulle overveje om det var en god ide, men måske skulle jeg bare have gjort det. Jeg orker ikke så godt hemmeligheder, når det kommer til stykket, og det er også anstrengende at fortælle om det 117 gange. På den anden side er det måske også vigtigt at få en forklaring med, så det netop ikke "bare" bliver et stempel. Men nu tror jeg bare vi fortæller det til folk, hvis det passer ind i sammenhængen, og håber på det bedste. Men jeg skulle nok have skrevet på Facebook - jeg tror at jo mere åben man er jo mere afmystificerer man det også - både for en selv og for alle de andre autistbørn og -forældre.

forældresmalltalk

En af ulemperne ved at have en autistsøn er at det gør det væsentlig sværere at smalltalke med andre forældre. For eksempel var jeg inde på mit arbejde den anden dag og snakkede med en kollega. Han har en søn på to, og jeg spurgte selvfølgelig til hvordan det gik med ham. Jo, det gik godt "men han taler ikke så meget" . Kollegaeen nævnte flere gænge at sønnen ikke kunne sige ret mange ord endnu og han virkede faktisk lidt bekymret. Normalt ville jeg så sige "jamen, der er jo forskel på børn, Drengen var hurtig til at snakke, men så til gengæld langsom til nogle andre ting". Endnu værre er det hvis man snakker med forældre, der har nogle af de samme problemer, som Drengen har haft og stadig har. Det er svært at berolige, når man godt ved at ens søn ikke er "normal" og man ved at den man snakker med virkelig ikke håber at deres barn minder om ens søn på for mange områder - og den slags bekymringer synes jeg bestemt heller ikke jeg vil give andre.

Jeg mener jo stadig at alle børn er forskellige. Og jeg har faktisk stadig ikke helt forstået hvorfor min søn er så forskellig at det fortjener en diagnose.

Nå, men kollegaen søgte tydeligvis en respons, så jeg sagde jo alligevel noget med at børn er forskellige og det skal nok komme. Men det virker bare hult og forkert, når man ikke kan inddrage egne erfaringer på en ordentlig måde. Og måske endte han alligevel med at blive bekymret for om han søn er autist...