Drengen skal i skole næste sommer. Hvis alt går som planlagt. Man kan jo aldrig vide sig sikker, når man har med diagnoser og det kommunale system at gøre. Men vi tror nu nok at det bliver sådan, idet både vi og børnehaven mener han er klar til det, og det vist oftere er hvis man vil den anden vej, det kan blive en kamp.
Nå, men skolevalg har fyldt meget den seneste tid. Vi startede med at forhøre os hos venner, kolleger, familie, families kolleger og venners familie. Kender de skolerne i København? Hvilke er gode? Hvad skal man kigge efter? Så har vi kigget på nettet efter oplysninger. På folkeskoler i området og privatskoler. Skrevet Drengen op til privatskoler, men uden det store held, idet man jo helst skal være skrevet op fra fødslen (idet vi er tilflyttere i området, var det ikke en mulighed). Kigget mere på folkeskolernes hjemmesider.
Til sidst nåede vi så langt at vi lavede en liste over 4-5 skoler vi gerne ville besøge. Helst snakke med lederen. Vi fandt nogle datoer vi kunne, og så satte jeg mig til at ringe.
Skole 1: "Vi bliver helt fyldt op med børn fra distriktet. I må da gerne komme forbi og kigge, men det vil være spild af tid."
Skole 2: "Vi bliver næsten helt fyldt op med børn fra distriktet, ellers er pladserne til søskende og dem der bor allertættest på. Nej, særlige behov tages der ikke hensyn til i fordelingen. I må da gerne komme forbi og kigge, men det vil være spild af tid."
Det var de to skoler med de gode ry. Lettere slukøret over "det frie skolevalg" ringer jeg til distriktskolen. De var til gengæld søde og den pædagogiske leder ville med det samme gerne mødes med os. Så vi lavede en aftale med dem.
Mødet gik virkelig godt! Hun var den første man har kunne sige "infantil autisme" til uden at hun virkede som om det var noget særligt. Snakkede om særlige behov i stedet for diagnoser. Havde en børnehaveklasselærer, der havde styr på autisme og brugte piktogrammer mv. efter behov. Snakkede om (ret væsentlige) fysiske udfordringer (dvs. ombygning på skolen), på en rigtig positiv måde med fokus på fordelene: "man lærer at bruge hinanden på nye måder". Snakkede en masse om inklusion og deres erfaringer. Fortalte at de holder netværksmøder i god tid inden skolestart, så de er godt forberedt. Viste os rundt på skolen.
Skolen er godt nok nedslidt og legepladsen er virkelig dårlig. Men bortset fra det, så blev vi virkelig beroligede og nu tænker vi bare at det forhåbentlig nok skal gå. Så skal vi bare have PPR til at bevillige noget støtte...
tirsdag den 7. september 2010
søndag den 15. august 2010
beredskabsniveau: tårnhøjt
For tiden er det ikke Drengen, der bekymrer os, men Pigen. Det har det egentlig været længe. Vi har bare ikke snakket så meget om det. Bange for at hvis vi snakker om det, så bliver det virkeligt. Og det skal det helst ikke være. Bekymringen handler selvfølgelig om hvorvidt hun også får en diagnose på et tidspunkt.
Pigen har et meget voldsomt temperament. Hun er en ren drama-queen, der hyler op, kaster sig ned, smider med maden, bider og slår, hvis hun ikke får tingene præcis som hun vil have dem. Så man er hele tiden på vagt. På vagt for at aflure hendes behov og være på forkant. Fjerne forbudte ting fra hendes synsfelt. Bestemme sig for om man vil sige ja eller nej på forhånd (for hvis man ikke er sikker i sin sag, kan man ligeså godt give op). Finde på gode alternativer (virker sjældent). Tænke på hvordan ens reaktion denne gang vil påvirke hvordan Pigen reagerer næste gang.
Samtidig skal man sørge for at Drengen har det godt, svare ham når han siger noget, trøste ham når Pigen skriger (han er nemlig lydfølsom, det er virkelig synd) og i det hele taget sørge for at han har hvad han skal bruge.
Og man skal snakke med hinanden, koordinere hvem-gør-hvad, og tage imod alle de gode forslag. Og støtte og elske hinanden.
Det er svært at overkomme det hele og det sker ikke så sjældent at tingene går op i en spids i vores hjem. Jeg har dårlig samvittighed overfor Drengen, som trods sine behov, ikke får nok opmærksomhed. Overfor min mand, som jeg ikke har overskud til. Og overfor venner og familie, som må leve med vores uro, når de er på besøg. Og når jeg cykler på arbejde om morgenen er det meget ofte med en stor klump i maven, tårer i øjnene og en følelse af at det er meget synd for mig.
Pyh - en anden dag skriver jeg måske om noget godt - for det er der jo også i vores liv
Pigen har et meget voldsomt temperament. Hun er en ren drama-queen, der hyler op, kaster sig ned, smider med maden, bider og slår, hvis hun ikke får tingene præcis som hun vil have dem. Så man er hele tiden på vagt. På vagt for at aflure hendes behov og være på forkant. Fjerne forbudte ting fra hendes synsfelt. Bestemme sig for om man vil sige ja eller nej på forhånd (for hvis man ikke er sikker i sin sag, kan man ligeså godt give op). Finde på gode alternativer (virker sjældent). Tænke på hvordan ens reaktion denne gang vil påvirke hvordan Pigen reagerer næste gang.
Samtidig skal man sørge for at Drengen har det godt, svare ham når han siger noget, trøste ham når Pigen skriger (han er nemlig lydfølsom, det er virkelig synd) og i det hele taget sørge for at han har hvad han skal bruge.
Og man skal snakke med hinanden, koordinere hvem-gør-hvad, og tage imod alle de gode forslag. Og støtte og elske hinanden.
Det er svært at overkomme det hele og det sker ikke så sjældent at tingene går op i en spids i vores hjem. Jeg har dårlig samvittighed overfor Drengen, som trods sine behov, ikke får nok opmærksomhed. Overfor min mand, som jeg ikke har overskud til. Og overfor venner og familie, som må leve med vores uro, når de er på besøg. Og når jeg cykler på arbejde om morgenen er det meget ofte med en stor klump i maven, tårer i øjnene og en følelse af at det er meget synd for mig.
Pyh - en anden dag skriver jeg måske om noget godt - for det er der jo også i vores liv
søndag den 27. juni 2010
Lyra Groove
Der er et år til Drengen skal starte i skole og det fylder allerede meget. En af de ting vi har været bekymrede for, var det her med at kunne skrive. Drengen tegner ligesom sin lillesøster på 1½ og har nægtet hver gang vi har opfordret ham til at tegne noget der ligner noget. Hvis vi har vist ham, hvordan man holder på en blyant rigtigt, er han gået helt i baglås. Så vi har tænkt at det ville blive betragtet som et stort problem ift skolemodenhed. Da det samtidig er et hyppigt problem for børn med autisme, havde vi også en forventning om at det ikke bare ville løse sig selv.
For et stykke tid siden fandt vi så på at bruge opgaver til at motivere ham - opgaver med tal og bogstaver. Her er han begyndt at sætte ring om ting og den slags. Stadig med hele hånden om blyanten. Og giver op på forhånd på de sværere ting. Men alligevel et fremskridt.
For nogle måneder siden var vi til møde i børnehaven, hvor vi også snakkede lidt om det. Til sidst kom jeg i tanke om at spørge om der var nogle farveblyanter de kunne anbefale, for dem vi har er bare sådan nogle tilfældige, billige nogle. De anbefalede Lyra Groove og vi gik straks hjem og købte dem på nettet.
Det er sådan nogle farveblyanter med fordybninger, så man kan se hvor man skal holde. Og så skal man ikke trykke så hårdt for at få dem til at farve.
Jeg vil sige det har gjort en VIRKELIG stor forskel. Drengen blev straks interesseret i at holde rigtigt, og har derigennem hurtigt lært at skrive og tegne pænere. Så nu kan han pludselig skrive tal og forleden skrev han sit navn. Det er helt vildt!
Drengen tegner stadig ikke mennesker og den slags, så de kreative færdigheder mangler stadig, men de motoriske er ved at komme med. Så meget for den bekymring... Og hermed en anbefaling.
For et stykke tid siden fandt vi så på at bruge opgaver til at motivere ham - opgaver med tal og bogstaver. Her er han begyndt at sætte ring om ting og den slags. Stadig med hele hånden om blyanten. Og giver op på forhånd på de sværere ting. Men alligevel et fremskridt.
For nogle måneder siden var vi til møde i børnehaven, hvor vi også snakkede lidt om det. Til sidst kom jeg i tanke om at spørge om der var nogle farveblyanter de kunne anbefale, for dem vi har er bare sådan nogle tilfældige, billige nogle. De anbefalede Lyra Groove og vi gik straks hjem og købte dem på nettet.
Det er sådan nogle farveblyanter med fordybninger, så man kan se hvor man skal holde. Og så skal man ikke trykke så hårdt for at få dem til at farve.
Jeg vil sige det har gjort en VIRKELIG stor forskel. Drengen blev straks interesseret i at holde rigtigt, og har derigennem hurtigt lært at skrive og tegne pænere. Så nu kan han pludselig skrive tal og forleden skrev han sit navn. Det er helt vildt!
Drengen tegner stadig ikke mennesker og den slags, så de kreative færdigheder mangler stadig, men de motoriske er ved at komme med. Så meget for den bekymring... Og hermed en anbefaling.
lørdag den 19. juni 2010
cykeltur
Drengen lærte sidste efterår at cykle uden støttehjul og efter en lang pause henover vinteren er det blevet genoptaget. Han er rigtig god til det og nu er vi begyndt at cykle i trafikken - selvfølgelig sammen!
I dag tog mig og Drengen så en lang cykeltur til stranden, langs stranden og hjem. Undervejs så vi på fly, snakkede, så et cirkustelt, kiggede på nogen der spillede strandhåndbold og hyggede bare rigtig meget.
Jeg troede cirkusteltet var Cirkus Summarum, som vi har snakket om vi skal ind at se. Men da vi kom tættere på kunne jeg se at det var Cirkus Arena.
Mig: "Men det er nok det sted Cirkus Summarum skal være, så piller de det der telt ned og sætter et andet op"
Drengen: "Jamen i fjernsynet (dvs. reklamen), er teltet sat op."
Mig: "Ja, de har nok sat det op et andet sted"
Vi cyklede måske 6 km og på en 12 tommer cykel i delvis modvind er det altså rigtig langt. Han var også træt til sidst. Han fik da også nævnt en 6-10 gange at han svedte, hvilket betyder at han har "brug" for en is. Og selvfølgelig fik vi en is da vi kom hjem (efter frokosten). På sådan en tur, hvor vi bare har hygget og snakket, får man lige genopladet batterierne og glæden ved sit enestående barn.
I dag tog mig og Drengen så en lang cykeltur til stranden, langs stranden og hjem. Undervejs så vi på fly, snakkede, så et cirkustelt, kiggede på nogen der spillede strandhåndbold og hyggede bare rigtig meget.
Jeg troede cirkusteltet var Cirkus Summarum, som vi har snakket om vi skal ind at se. Men da vi kom tættere på kunne jeg se at det var Cirkus Arena.
Mig: "Men det er nok det sted Cirkus Summarum skal være, så piller de det der telt ned og sætter et andet op"
Drengen: "Jamen i fjernsynet (dvs. reklamen), er teltet sat op."
Mig: "Ja, de har nok sat det op et andet sted"
Vi cyklede måske 6 km og på en 12 tommer cykel i delvis modvind er det altså rigtig langt. Han var også træt til sidst. Han fik da også nævnt en 6-10 gange at han svedte, hvilket betyder at han har "brug" for en is. Og selvfølgelig fik vi en is da vi kom hjem (efter frokosten). På sådan en tur, hvor vi bare har hygget og snakket, får man lige genopladet batterierne og glæden ved sit enestående barn.
søndag den 13. juni 2010
kommuneaftalen og debatten
Det er virkelig uhyggeligt, det der foregår i debatten omkring specialområdet for tiden. De handicappede får skylden for at der ikke er penge nok på normalområdet (fx specialskoler ift. alm. skoler). En ordblind dreng kører meget langt i taxa hver dag - det er sørme dyrt, men debatten kunne jo også handle om hvorfor den lokale kommune ikke har et ordentligt tilbud og ikke at det burde familien sørme selv betale for. Debatten om tabt arbejdsfortjeneste kommer i JP til at handle om hvor meget man kan få for at passe sit eget barn, som om man bare selv havde valgt at være hjemmegående, og der var tale om løn til en dagplejer. Det handler jo om at man ikke skal diskrimineres, dvs. stilles ringere, pga. handicap og ikke skal gå fra hus og hjem, fordi man får et handicappet barn. Tror folk mon man selv har valgt at få et handicappet barn?
Men altså jargonen er altså blevet så stærk at Jan Trøjborg kan sige »Men der har været eksempler fremme i pressen på et serviceniveau, som vi måske alle sammen synes er lige højt nok i en tid, hvor vi ikke har mange penge til rådighed. Nu begynder vi at få mulighed for at få drejet det lidt i en anden retning«, omkring den nye kommunale aftale. Aftalen indebærer at de stigende udgifter på specialområdet skal begrænses. I den forbindelse vil regeringen lovgive, så kommunerne i højere grad selv kan bestemme, hvilke ydelser de vil give. Hvad betyder det mon? At der ikke længere skal være et princip om at det er barnets behov der kommer først - og at man ikke skal diskrimineres som handicappet eller som familie med handicappet barn. Hvis kommunerne får frit slag, så vil det formentlig hurtigt handle om at finde laveste fællesnævner, for de har jo ikke ligefrem interesse i at tiltrække flest mulige borgere med særlige behov.
Jeg vil tillade mig at være aldeles uimponeret over den støtte der er til handicappede børn i Danmark. Der er blevet gjort meget ud af at fortælle os om hvilke store problemer autismen kan give, og at det er vigtigt med en tidlig indsats - men indsatsen er til at overse. Vi ønsker jo bare at Drengen kan vokse op og bidrage til samfundet, betale skat og få nogle børn. Nogle gange tror vi det er muligt, andre gange ikke. Men en ting er sikkert - sandsynligheden stiger jo mere støtte han får nu. Så jeg ser nedskæringer som en virkelig, virkelig dårlig investering.
Men altså jargonen er altså blevet så stærk at Jan Trøjborg kan sige »Men der har været eksempler fremme i pressen på et serviceniveau, som vi måske alle sammen synes er lige højt nok i en tid, hvor vi ikke har mange penge til rådighed. Nu begynder vi at få mulighed for at få drejet det lidt i en anden retning«, omkring den nye kommunale aftale. Aftalen indebærer at de stigende udgifter på specialområdet skal begrænses. I den forbindelse vil regeringen lovgive, så kommunerne i højere grad selv kan bestemme, hvilke ydelser de vil give. Hvad betyder det mon? At der ikke længere skal være et princip om at det er barnets behov der kommer først - og at man ikke skal diskrimineres som handicappet eller som familie med handicappet barn. Hvis kommunerne får frit slag, så vil det formentlig hurtigt handle om at finde laveste fællesnævner, for de har jo ikke ligefrem interesse i at tiltrække flest mulige borgere med særlige behov.
Jeg vil tillade mig at være aldeles uimponeret over den støtte der er til handicappede børn i Danmark. Der er blevet gjort meget ud af at fortælle os om hvilke store problemer autismen kan give, og at det er vigtigt med en tidlig indsats - men indsatsen er til at overse. Vi ønsker jo bare at Drengen kan vokse op og bidrage til samfundet, betale skat og få nogle børn. Nogle gange tror vi det er muligt, andre gange ikke. Men en ting er sikkert - sandsynligheden stiger jo mere støtte han får nu. Så jeg ser nedskæringer som en virkelig, virkelig dårlig investering.
fredag den 11. juni 2010
intet nyt er godt nyt
Jeg har ikke skrevet herinde i lang tid. Det skyldes jo nok egentlig at alt er gået meget godt - og jeg derfor ikke ha haft behov for det.
Vi er faldet godt til i nye omgivelser, er glade for huset, vores jobs og børnenes institutioner. Og man har kunne mærke roen på hele familien. Drengen har faktisk slet ikke "rablet" et stykke tid og det har været en utrolig lettelse. Vi har også haft ro omkring diagnosen, jeg ved ikke om vi har accepteret den, men det har ikke føltes så vigtigt. Pionergruppen har være rigtig god, og jeg er holdt op med at gå til psykolog. Jeg er stadig meget glad for at få kommentarer. Selv om jeg ikke skriver selv, så læser jeg altid kommentarene og bliver glad hver gang :-)
Nå, men nu skriver jeg så i dag og det er primært fordi jeg er alene hjemme og lige har tid. Men alligevel bekræfter det også overskriften. Fordi Drengen har fået det værre. Han er begyndt at "rable" igen og det er helt utrolig irriterende (at "rable" er noget med at sige det samme igen´og igen - gerne højt - det kan både være et rigtigt ord eller et vrøvleord) Samtidig tyder det jo på at ham det svært. Og vi aner ikke hvad det skyldes, hvad det er der går ham på eller hvordan vi skal hjælpe ham. Måske er det bare et af de "dyk" der kommer...
Vi er faldet godt til i nye omgivelser, er glade for huset, vores jobs og børnenes institutioner. Og man har kunne mærke roen på hele familien. Drengen har faktisk slet ikke "rablet" et stykke tid og det har været en utrolig lettelse. Vi har også haft ro omkring diagnosen, jeg ved ikke om vi har accepteret den, men det har ikke føltes så vigtigt. Pionergruppen har være rigtig god, og jeg er holdt op med at gå til psykolog. Jeg er stadig meget glad for at få kommentarer. Selv om jeg ikke skriver selv, så læser jeg altid kommentarene og bliver glad hver gang :-)
Nå, men nu skriver jeg så i dag og det er primært fordi jeg er alene hjemme og lige har tid. Men alligevel bekræfter det også overskriften. Fordi Drengen har fået det værre. Han er begyndt at "rable" igen og det er helt utrolig irriterende (at "rable" er noget med at sige det samme igen´og igen - gerne højt - det kan både være et rigtigt ord eller et vrøvleord) Samtidig tyder det jo på at ham det svært. Og vi aner ikke hvad det skyldes, hvad det er der går ham på eller hvordan vi skal hjælpe ham. Måske er det bare et af de "dyk" der kommer...
torsdag den 11. februar 2010
Vrede
I morges så vi en helt ny side af Drengen. Ved morgenmaden fik han pludselig den ide at han ville have æblejuice i stedet for mælk:
Drengen: Jeg vil have æblejuice
Mig: Du må få mælk, vi får jo kun juice i weekenden, når vi får boller
Drengen: (bryder sammen i gråd): Jamen jeg gider ikke ha mælk, jeg vi ha juice
Mig: Jamen det kan du ikke få i dag, sådan er reglerne og de bliver ikke lavet om
Sådan gentager vi os selv nogle gange – helt normalt – Drengen er hysterisk ked af det. Denne slags konflikter ender altid på en af to måder: enten får han sin vilje eller også får vi afledt ham, når han er klar til det (når han giver op)
Men i dag skete der noget andet. Pludselig udbryder han vredt:
”Hvis I ikke gider laver reglerne om, så gider jeg ikke spise noget morgenmad”
Og så gik han fra bordet og ind på legeværelset og lukkede døren. Vi kiggede måbende efter Drengen der for første gang havde vist vrede. Et par minutter efter kom han ud, gik igennem stuen uden at sige noget, og gik trampende op ad trappen til sit værelse og lukkede døren.
Et par minutter efter gik jeg op på værelser. Drengen sad glad og læste i en bog. Vi aftalte at når han havde læst færdig kom han ned og spiste sin morgenmad. Det var fint. Og han drak mælk. Og var glad.
Drengen: Jeg vil have æblejuice
Mig: Du må få mælk, vi får jo kun juice i weekenden, når vi får boller
Drengen: (bryder sammen i gråd): Jamen jeg gider ikke ha mælk, jeg vi ha juice
Mig: Jamen det kan du ikke få i dag, sådan er reglerne og de bliver ikke lavet om
Sådan gentager vi os selv nogle gange – helt normalt – Drengen er hysterisk ked af det. Denne slags konflikter ender altid på en af to måder: enten får han sin vilje eller også får vi afledt ham, når han er klar til det (når han giver op)
Men i dag skete der noget andet. Pludselig udbryder han vredt:
”Hvis I ikke gider laver reglerne om, så gider jeg ikke spise noget morgenmad”
Og så gik han fra bordet og ind på legeværelset og lukkede døren. Vi kiggede måbende efter Drengen der for første gang havde vist vrede. Et par minutter efter kom han ud, gik igennem stuen uden at sige noget, og gik trampende op ad trappen til sit værelse og lukkede døren.
Et par minutter efter gik jeg op på værelser. Drengen sad glad og læste i en bog. Vi aftalte at når han havde læst færdig kom han ned og spiste sin morgenmad. Det var fint. Og han drak mælk. Og var glad.
Abonner på:
Opslag (Atom)