Dårlig samvitighed

Dårlig samvittighed er nok noget de fleste forældre kender til. Jeg oplever det meget i denne tid, hvor vi lige er flyttet og Manden har haft travlt med spciale og jobstart - altså vi har haft ekstremt meget om ørerne, og Drengen er blevet passet en del - i børnehaven og af sin Farmor og andre. Og samtidig er vi flyttet. Vi har forsøgt at forberede ham på det, snakke om det, og læse bøger om det, men jeg må indrømme at i den sidste periode inden flytningen fik vi ikke gjort det så meget. Og hans værelse er ikke indrettet og der står stadig flyttekasser over det hele, så det er ikke fordi det nye hus er særlig fantastisk endnu. Samtidig prøver vi at forberede ham til at han skal skifte børnehave, men det er godt nok svært at gøre på en god måde, når man ikke ved hvorhen eller hvornår. Alt i alt er det en svær situation at sætte sådan en lille dreng med autisme i, og det er også tydeligt at han er påvirket af det. Som jeg har skrevet tidligere er det oftere vi har svært ved at få kontakt og han tisser meget i bukserne. Jeg synes også at han er begyndt at virke trist oftere - håber det bare er mig.

Jeg ved ikke hvad jeg vil med dette indlæg udover at lufte min dårlige samvittighed over at stille det lille pus i en svær situation. På den anden side ville jeg heller ikke synes det var fedt at være stavnsbundet, og tror heller ikke nogen børn har godt af at få ansvaret for hele familiens trivsel. Vi gør hvad vi kan for at få det hele til at glide og få ham til at være glad og tryg. Men kunne man alligevel gøre det bedre...?

to tell or not to tell

Inspireret af en kommentar på min blog, kom jeg til at tænke på hvordan vi selv forholder os til om, hvordan og til hvem man fortæller at ens barn har autisme.

Jeg tænkte meget på det i starten. Vi fortalte til de nærmeste at der var noget i gang. Da der med sikkerhed ville komme en diagnose indenfor autismespektert sendte vi en mail til de allernærmeste med link til en artikel om hvor traumatisk det egentlig kan være - for det har det været og er det stadig for os. Men udover de nærmeste, hvem fortæller man det så til - familien lidt længere ude?- men hvad gavn har de af det? Forældrene i børnehaven for at de skal vide at det ikke er for at være uhøflig at Drengen ikke er så kontaktbar overfor dem og deres børn - men vil de så ikke først foretrække at deres børn undgår ham (ville man måske ikke selv det inden...?). Fremmede i Brugsen for at forklare hans adfærd - men igen, hvad gavn har de af det. Kolleger, så de ved hvorfor man måske nogle gange er ked af det, og prioriterer familien? Tja, men de skal jo heller ikke få et forhåndsindtryk om at man er en dårlig arbejdskraft. Ens venner, fordi man gerne vil have at de ved hvad der sker i ens liv? Tja, måske. Vi ønsker selvfølgelig at folk ikke skal se ham som "ham med autisme", men behandle ham normalt, stille krav og grænser, udvise interesse for ham - men dog måske have lidt mere tålmodighed med ham end normalt. Og at de skal se ham som en potentiel legekammerat for deres børn.

Da vi fik den endelig diagnose overvejede jeg at skrive det på Facebook - så var det kommet ud til venner, familie og kolleger på en gang. Jeg gjorde det ikke fordi vi alligevel lige skulle overveje om det var en god ide, men måske skulle jeg bare have gjort det. Jeg orker ikke så godt hemmeligheder, når det kommer til stykket, og det er også anstrengende at fortælle om det 117 gange. På den anden side er det måske også vigtigt at få en forklaring med, så det netop ikke "bare" bliver et stempel. Men nu tror jeg bare vi fortæller det til folk, hvis det passer ind i sammenhængen, og håber på det bedste. Men jeg skulle nok have skrevet på Facebook - jeg tror at jo mere åben man er jo mere afmystificerer man det også - både for en selv og for alle de andre autistbørn og -forældre.

forældresmalltalk

En af ulemperne ved at have en autistsøn er at det gør det væsentlig sværere at smalltalke med andre forældre. For eksempel var jeg inde på mit arbejde den anden dag og snakkede med en kollega. Han har en søn på to, og jeg spurgte selvfølgelig til hvordan det gik med ham. Jo, det gik godt "men han taler ikke så meget" . Kollegaeen nævnte flere gænge at sønnen ikke kunne sige ret mange ord endnu og han virkede faktisk lidt bekymret. Normalt ville jeg så sige "jamen, der er jo forskel på børn, Drengen var hurtig til at snakke, men så til gengæld langsom til nogle andre ting". Endnu værre er det hvis man snakker med forældre, der har nogle af de samme problemer, som Drengen har haft og stadig har. Det er svært at berolige, når man godt ved at ens søn ikke er "normal" og man ved at den man snakker med virkelig ikke håber at deres barn minder om ens søn på for mange områder - og den slags bekymringer synes jeg bestemt heller ikke jeg vil give andre.

Jeg mener jo stadig at alle børn er forskellige. Og jeg har faktisk stadig ikke helt forstået hvorfor min søn er så forskellig at det fortjener en diagnose.

Nå, men kollegaen søgte tydeligvis en respons, så jeg sagde jo alligevel noget med at børn er forskellige og det skal nok komme. Men det virker bare hult og forkert, når man ikke kan inddrage egne erfaringer på en ordentlig måde. Og måske endte han alligevel med at blive bekymret for om han søn er autist...

tisseri

Nu har jeg ikke skrevet i en periode. Vi har været på ferie og er hjemvendt til et par uger der står på intensiv husistandsættelse.

Den første uge i Drengens ferie var han oppe hos sin farmor. De hygger sig rigtig godt sammen og der er ingen tvivl om at Drengen elsker sin farmor. Meldingen lyder da også at han har det godt og er glad, når de er sammen. Det mærkelige er at han tisser i bukserne og i sengen hver dag. Herhjemme gør han det næsten aldrig. Da han kom hjem fra farmor og vi dagen efter tog i sommerhus tissede han i sengen to nætter i træk og i bukserne en gang om dagen i to dage - og siden har der intet været. Han skal bare lige vænne sig til at være sammen med os igen.

Farmor mener at han måske driller hende. Og han kan også godt have et lumsk smil nogle gange, og sige "jeg tisser" uden at virke som om at det måske var en dårlig ide. Men andre gange bliver han ret ked af det, og han synes i hvert fald ikke det er sjovt at vågne i en våd seng.

Kan det være fordi han er utryg? Man får det i hvert fald ikke supergodt ved at sende ham en uge på ferie, når det har den effekt. Omvendt virker han ikke synderlig påvirket ud over det med tisseriet. Jeg har selvfølgelig min egen teori - jeg tror det er noget med den måde hun tackler ham på. Hun "forkæler" ham ved at lade ham bestemme meget - for meget - og tage initiativet. Drengen vil gerne bestemme, men min erfaring er at man skal sætte grænser og tage føringen, når det ikke er fornuftige ting han bestemmer. Det er svært at forklare og det er egentlig heller ikke pointen. Pointen er bare at vi gennem 3½ års erfaring har lært at tackle Drengen på en rimelig god måde (det meste af tiden), og det har Farmor ikke. Og jeg tror det skaber en usikkerhed hos ham. Alligevel er det nok godt at de får den tid sammen de gider - for vores alles sammens skyld.

empati i biografen

Jeg tog i biografen med Drengen i går. Vi havde lige brug for noget kvalitetstid sammen inden han skulle på ferie ved farmor i en uge. Carsten og Gittes filmballade går desværre ikke mere - den har vi ellers været inde at se adskillige gange og det har været en stor succes hver gang. Jeg valgte så at vi skulel prøve at kaste os ud i en rigtig film - den nye Peter Pedal. Drengen er vild med Peter Pedal og vi har den første film på DVD. Jeg havde godt nok mine tvivl om han kunne holde til en time og et kvarter, og om han ville kunne forstå handlingen, men vi bestilte nogle yderpladser og prøvede os frem.

Om morgenen og om formiddagen introducerede vi så biografplanen for Drengen. Nej, det ville han ikke - da han opdagede det ikke var Carsten og Gitte. Der skulle temmelig meget overtalelse til (popcornrelateret), men til sidst endte vi da i biografen, og Drengen smilede da de sænkede lyset og var helt opslugt af filmen.

Faktisk blev han lidt for opslugt. Han forstod helt sikkert handlingen, for på et tidspunkt, da det begyndte at blive lidt sørgeligt/uhyggeligt, blev han helt bange og ked af det. Fx da Peter og manden med den gule hat blev væk fra hinanden. Og da manden med den gule hat var ved at køre galt på knallert. Til sidst blev det for meget. Manden med den gule hat syntes det var rimelig trælst at være spærret inde i et tog til Californien og gav ofte udtryk for det - og Drengen begyndte at hulke "de vil gerne hjem". Jeg forsøgte hviskende at fortælle ham at de nok skulle komme hjem til sidst, men det hjalp ikke så meget. Til sidst måtte vi gå fra biografen. Men da havde vi også siddet derinde over en time og Drengen havde helt sikkert også hygget sig og grinet på de rigtige tidspunkter. Så det var ikke nogen dårlig tur. Men det giver da aneldning til nogle refleksioner.

Det er jo normalt for børn med autisme at have lidt svært ved empati og det mærker vi også tydeligt med Drengen i nogle situationer, hvor han fx griner, når vi er sure eller er kede af det. Men jeg synes det er lidt sjovt at han går så meget op i hvordan de har det, de der i biograffilmen. Vi har faktisk oplevet det før i Carsten og Gitte.

små glæder

Drengen er meget forsigtig anlagt. Af og til siger vi at Pigen allerede har fået flere blå mærker på 10 måneder end Drengen har fået i sit liv. Men nu har han altså alligevel fundet ud af at det er sjovt at hoppe fra vindueskarmen i vores soveværelse og ned på vores seng. Han griner og virker så stolt over at han kan. I dag lå jeg i sengen og slappede af mens han hoppede sammen med sin bamse - nogen gange med bamsen i favnen og andre gange mens bamsen sad i sengen og Drengen hoppede hen på den. Imens havde de nogle dialoger kørende, som Drengen selvfølgelig styrede med skiftende stemmeleje, fx:
"Er du klar, siger Bamsen"
"Ja, jeg er klar"
"Ok, så hop, siger Bamsen med en meget lille stemme" (ja det sagde han også, det med hvordan stemmen var, han burde blive forfatter)
Og så hoppede Drengen - igen og igen. Jeg nød at se den vilde leg kombineret med det lille skuespil. For selv om det "kun" er en bamse han snakker med, så træner han vel sociale færdigheder af det - går jeg ud fra...

Trusler

Drengen kan være svær at komme i kontakt med - især om aftenen, når han er træt. Så kan han finde på at rable i remser eller skrige. Her til aften var det at skrige. Hver gang jeg spurgte ham om noget, så skreg han - og også når jeg ikke snakkede til ham, kom der skrig. Jeg forsøgte samtidig at gøre ham klar til at komme i seng. Det er simpelthen så frustrerende, når han er på den måde - jeg har vist skrevet om det før.

Nå, men her til aften, sagde jeg
"Dreng, stop med at skrig" - ingen reaktion
"Jeg får ondt i mine ører af at høre på det" - ingen reaktion
"Dreng, hvis du skriger igen, så tænder jeg for støvsugeren" - Drengen holder sig straks for ørerne og ser lidt bange og forvirret ud. Og der var ikke mere skrigeri den aften.

Som det måske fremgår er Drengen bange for visse høje lyde, særligt støvsugere. Jeg forklarede ham bagefter, at jeg havde sagt det, fordi jeg ville vise ham, hvad jeg mente med at jeg fik ondt i ørerne. Heldigvis var et ikke nødvendigt. Men jeg spekulerer på om det havde været ok at gøre det - altså tænde for støvsugeren - hvis han var blevet ved. Er det mon for ham at sidestille med vold? Og var det i givet fald så en trussel om vold, det jeg sagde? Jeg må indrømme jeg blev lidt forskrækket over hvor effektivt truslen virkede. Og i tvivl om om jeg var gået for langt.